Tina 20 Octubre 2010

Mi hija tiene 12 años y ha sido diagnosticada con trastorno de conversión, tiene crisis no-epilépticas, espasmos y pérdida de conocimiento. Los doctores dicen que es todo relacionado con el estrés, aunque ella es una estudiante de matricula de honor, tiene una vida familiar saludable y no ha tenido ningún tipo de experiencia traumática a excepción de este trastorno de conversión. Es una niña preciosa, con los pies en la tierra. Como madre, no entiendo por qué tiene estos episodios, pero estoy haciendo todo lo posible por investigar y aprender más sobre ellos. Se me hace difícil creer que tiene trastorno de conversión, ella tiene todos los síntomas, pero no tiene razonamiento de los síntomas. Voy a seguir luchando para tratar de resolver esta compleja situación. La tengo en terapia con un psicólogo y la están tratando para hacer frente al estrés, aunque mi hija no entiende por qué está estresada. Ella ahora está teniendo sus ataques no epilépticos mientras duerme, lo que no tiene sentido tampoco. Yo le digo que vamos a superar esto y yo no voy a renunciar nunca hasta que lo hagamos.

SM 19 Octubre 2010

No estoy segura por donde empezar, hace casi cuatro semanas yo era una mamá/esposa con trabajo a tiempo completo, feliz, sin preocupaciones (por lo que me han dicho), estamos decorando la casa, fui a la tienda y cuando regresé una puerta que había sido retirada había caído y me golpeó en el lado de la cabeza, de acuerdo a mi marido yo estaba bien, un poco dolorida y llorosa pero está bien, fui y hice la cena, y luego una hora más tarde aparentemente no sabía quien era yo ni cualquiera de mi familia, perdía la conciencia por momentos, los ojos en blanco, mirando al vacio, etc. mi esposo llamó a una ambulancia, me quedé en el hospital durante casi dos semanas, aparentemente me hicieron pruebas todas las cuales eran normales, aparentemente tuve un par de episodios en el hospital donde me quedaba con la mirada fija, pálida, con frío húmedo y no respondía, el neurólogo vino a verme durante 5 minutos la primera vez y un minuto la segunda y llegó a la conclusión de que todo estaba en mi cabeza, tengo actualmente pérdida de memoria y estoy tratando de recordar mi pasado, mi voz suena ronca, y lucho para encontrar palabras-, aunque todo el mundo me dice que mi voz ha mejorado, estoy decidida a mejorar, pero sé que no estoy loca, chiflada o fingiendo, yo soy una persona independiente, aparentemente muy fuerte, y me gustaría volver a la normalidad si existe tal cosa, mi médico de cabecera que me ha conocido por muchos años, está muy molesto porque me acaban de dejar en el limbo sin explicación adecuada de por qué ha sucedido esto, me llevó una eternidad en encontrar la manera de usar el ordenador, pero llegué allí y estoy muy contenta de haber encontrado su sitio, yo estaría muy agradecida si pudiera ayudar a explicarme lo que me está pasando, el especialista (no el neurólogo) y mi médico de cabecera lo atribuyen a la lesión de cabeza/amnesia, estoy tan desesperada en busca de respuestas y me siento frustrada conmigo misma cuando no puedo encontrar las palabras lo suficientemente rápido, lo que realmente me irrita es que estos especialistas todos me conocen porque trabajo con la mayoría de ellos a diario - por lo que me han dicho, pero yo no lo recuerdo, por lo que deberían saber mejor que yo no soy el tipo de persona que finge las cosas, estoy enojada porque creo que, aparte de yo misma queriendo mejorar y mi familia  y mi médico de cabecera que me apoyan a nadie más le importa, sólo quiero retroceder en el tiempo, si sólo fuera así de simple, yo quiero recuperar mi vida, ¿me pueden ayudar por favor?. El neurólogo le ha dicho a mi médico de cabecera que piensa que tengo trastorno neurológico funcional, mi médico de cabecera está estudiando diferentes maneras en las que me pueda ayudar y lo que sea mejor para mí, me ha dado una cita de seguimiento para ver a alguien en el hospital, creo que dice eso, llevo un diario con los nombres, las fechas, las cosas que tengo que hacer, la gente que veo, cosas que la gente me dicen todo con la esperanza de que algo me ayudará a recordar, mi familia me dice que no importa si no recuerdo que podemos crear nuevos recuerdos, sonrío y digo que vale, pero sé que algo muy profundo dentro de mí está diciendo que no es suficiente. Voy a manteneros informados en cuanto a cómo voy.

Trudy 14 Octubre 2010

A raíz de un accidente de tráfico en Enero del 2009 de camino a casa desde el trabajo, creo que mi cuerpo tuvo suficiente y la única manera que podía tratar con él fue con los ataques no epilépticos. Recuerdo estar en el fregadero en la mañana del sábado y sentir una abrumadora sensación que iba desde la cabeza a los dedos de los pies y me caí. La convulsión fue severa con piernas y brazos agitándose.

Mientras mi suegra estaba en el teléfono para llamar a una ambulancia mi pobre marido estaba de rodillas tratando de controlarme. Cuando los médicos llegaron, me tomaron la presión arterial, etc. dijeron que era debido probablemente a los efectos de la medicación y me dijeron que fuera a casa a descansar y que fuese a ver a mi propio médico. Sin embargo, nunca he tenido la oportunidad de hacerlo, porque a las primeras horas de la mañana tuve una convulsión de nuevo aún más grave y que parecía que no iba a desaparecer. Después llegó la ambulancia y pensaron que lo mejor era llevarme al hospital para más pruebas, tuve 10 días de infierno con una enfermera en particular que me dijo que dejara de ser estúpida y perder su tiempo. Vi a un neurólogo (10 minutos), quien me dijo que fuera a casa dijo que con el tiempo se solucionaría, a pesar de que envió a alguien para hablar conmigo acerca de la epilepsia (que me asustó).

También he experimentado parálisis del lado derecho, siendo incapaz de moverme o hablar. A pesar de que podía oír y ver cosas no podía comunicarme. Honestamente pensé que estaba teniendo un derrame cerebral, nunca he estado tan asustada, pero de nuevo de vuelta al hospital por 7 días más, pruebas y medicación y ser enviada a casa sin ninguna explicación.

He estado hospitalizada en cuatro ocasiones he tenido numerosas pruebas y medicamentos he visto tres neurólogos diferentes y sólo uno de ellos se tomó el tiempo para sentarse conmigo durante más de una hora y me hizo comprender mi enfermedad y entender que no estaba  todo en mi cabeza, o haciendo que sucedan. El peor día fue cuando mi papá se enfermó llegamos al hospital y me dijeron que se estaba muriendo y llegaron los ataques - 55 en total en un día. Yo estaba agotada y era una ruina emocional y permanecí durante diez días a su lado, pero al final mi cuerpo no podía aguantar más y me tuve que ir a casa. Murió tres días más tarde.

Hay días en que ni siquiera me aventuro fuera de casa en caso de que tenga un ataque, pero soy perseverante y me obligo a salir porque yo no quiero que mi enfermedad controle mi vida, pero tengo un gran esposo que me lleva a todas partes. Es mi taxi particular porque como usted sabe si tiene una enfermedad como ésta, la DGT le revocará su carnet, así que no he conducido durante casi dos años. He tenido terapia cognitivo-conductual que puedo decir honestamente que ha sido de gran ayuda. Que todavía está en curso mientras escribo esto. Tengo un médico fantástico que me ha apoyado durante toda mi enfermedad (fue testigo de un ataque severo en la consulta) y una familia cariñosa y servicial. No he trabajado desde mi accidente, pero me han dicho que el tipo de trabajo que hacía (colección de Deuda / Control de Crédito) no es un medio ambiente sano para mí porque el estrés y la ansiedad son un factor desencadenante de mis ataques como lo es el ruido, el cansancio, el calor, viajes en coche y lugares concurridos / pequeños.

Ahora me lo tomo día a día y espero que los ajustes disminuyan y mi calidad de vida mejore. Nadie me puede decir cuánto tiempo continuará mi condición pero gracias por dejarme escribir mis experiencias y espero que me ayude con mi recuperación. Han sido más de 20 meses desde que esto comenzó. Un buen día para mí son dos ataques.

Paul Winter 7 Septiembre 2010

He encontrado este video de una charla dada por el Dr. Sean Mackey, profesor adjunto de anestesia en el Stanford University Medical Center, acerca de la disfunción del sistema nervioso central en la fibromialgia. Él habla de algunas de las investigaciones que su grupo ha hecho en el estudio de las anomalías en el sistema nervioso central de las personas con esta afección. Pensé que podría estar interesado ya que sé que usted tiene un interés en lo que está por el momento denominada enfermedad funcional. También puede ser útil para algunos de los visitantes a su sitio web.http://www.youtube.com/watch?v=jtc2JARVpPw Con los mejores deseos, Paul

Veronica 3 Septiembre 2010

Vaya, por fin un sitio que comprende no sólo cómo se siente el paciente, pero también puede aclarar a los familiares lo que está sucediendo. Después de 2 años de lucha contra los médicos que no nos han entendido, nos encontramos a nosotros mismos llegando a un momento de entendimiento. Ahora puedo mirar hacia un futuro para mi marido y su condición .. cualquiere que sea el nombre propuesto GRACIAS

Diane 6 Agosto 2010

Me complace que haya una página web con esta información, es muy útil y me tranquiliza y responde a muchas preguntas sobre síntomas neurológicos. Muchas gracias y agradezco todo el duro trabajo que ha llevado hacer la página web. Gracias Dr.Stone y a su equipo por toda su ayuda y duro trabajo.

Marie 18 Julio 2010

He tenido un año de infierno, pasando de ser una joven sana de 47 años, esposa, madre, trabajadora a tiempo completo, todo comenzó después de un viaje a México en mayo de 2009, sospechaban que tenía la gripe porcina, me dieron tabletas tamiflu, después de tomarlas durante una semana, me dijeron que no tenía la gripe porcina después de todo. Entonces comencé con estreñimiento crónico y dolor crónico, (aunque eso no era inusual para mí, ya que sufren de SII). Tuve que ser ingresada en el hospital, ya que no había estado durante semanas y había empezado a sangrar por el ano, después de varias pruebas y visita al hospital, no encontraron nada, luego de haber logrado poner mi intestino bajo control sólo con laxantes, no tengo la sensación de tener que ir, si no lo consigo dentro de 3 días,  en general tengo que sentarme en el retrete hasta que suceda, (el doctor quería que me pusieran una bolsa, pero yo no quería). Ha cambiado mi vida, tengo que planear cada cosa alrededor del inodoro. entonces empecé a arrastrar mi pierna izquierda, el dolor en la cadera izquierda se estaba volviendo insoportable, después de ser referida a otro médico, más pruebas, y darme un bastón para evitar caerme, entonces ya no tenía ningún movimiento voluntario en mi izquierda pierna, ¡y mi pierna derecha estaba empezando a ir por el mismo camino también!

Entonces, un viernes por la mañana me despierto con un pequeño temblor, al pasar el día el temblor siguió y se hizo incontrolable y me daba miedo, fui a urgencias se me dijo que podían nada hacer, ya que estaba en espera para ver a un neurólogo, desde entonces he visto dos neurólogos que me diagnosticaron con trastorno neurológico funcional. ¡Finalmente una respuesta! Incluso un tratamiento, pero en realidad no, el fisio no parece ayudar, cuanto más hago peor es el dolor,  ahora tengo que usar una silla de ruedas fuera, ya que no estoy en condiciones de desenvolverme, si no fuera por mi marido y mi familia no sé cómo me las arreglaría, soy una persona muy positiva. y lo he sido todo el camino a través de este viaje, no hay mucha ayudar para esta terrible condición, que te deja tan frustrado y enojado por el por qué o cómo ocurre, pero por suerte mi familia y amigos han sido y son brillantes, y me mantienen, yo también voy a perder mi trabajo en las próximas semanas, ya que soy incapaz de volver debido a mi condición, he disfrutado de mi trabajo en la misma empresa durante más de 20 años, pero para mí es la gota que colma el vaso, en mi incontrolable vida en este momento. Pero que sea positiva me siguen diciendo a menudo, pero es muy difícil. Pero gracias de nuevo por el sitio web, el hecho de que no estoy sola al menos me da un poco de consuelo.

cfurze 19 Julio 2010

Este es un sitio genial, he referido al equipo que me trata a fin de que puedan mejorar su forma de explicar las cosas a los pacientes. Es la primera vez que he leído o escuchado una explicación tranquila y completa de lo que es "funcional" y cómo no significa que "lo estás inventando" o que "no hay nada malo contigo".

Lisa  31 Mayo 2010

Estoy tan contenta de que nos encontramos con este sitio tan informativo y reconfortante Mi hija tiene síndrome de dolor regional complejo (CRPS) y hemos encontrado muchas de las opiniones negativas hacia esta enfermedad que  claramente ha descrito. Esto debería ser de lectura obligatoria para cualquiera que tenga trato con condiciones de dolor crónico.

Andy 5 Noviembre 2010

En enero de 2009, me detuve en un paso de cebra, por desgracia, el coche detrás de mí, no lo hizo y golpeó mi coche por detrás causando considerable daño a mi vehículo. Irónicamente yo iba de camino a mi última cita con mi fisioterapeuta que me había estado tratando una lesión previa en mi lado izquierdo. En el momento del accidente yo realmente no sentía ningún dolor salvo una especie de sensación ardiente en el cuello. el fisioterapeuta dijo que deberíamos cancelar la sesión de hoy y volver a organizarla unos días más tarde, casi al día siguiente el leve dolor continuó aumentando en intensidad y área, expandandiendose dentro de mi cabeza y por mi brazo derecho. Durante las semanas siguientes, el dolor era cada vez peor, los analgésicos no tenían efecto, mi doctor me puso en un curso de analgésicos con receta, yo todavía tenía dolor que era cada vez peor y peor, había estado en un especialista musculoso skelotal  que, después de que me fuí, llamé a mi Doctor, que me llamó a casa, me informa que sospechaban que estoy sangrado en el cerebro, y que una ambulancia ya estaba de camino para llevarme al hospital sin demora, tuve la suerte de que estaba 'todo bien' después de una tomografía computarizada. Vi a un especialista que me diagnostica latigazo cervical severo, lo que me sonó bastante normal dado el accidente. Desde el momento del accidente en enero a mediados de año me sentía más y más afectado por el dolor y las dificultades para moverme. Mi Dr había intentado varios medicamentos para aliviar el dolor ninguno de los cuales parecía ayudar, la morfina se convirtió en el único medicamento ligeramente eficaz y vivo en unos 180 mg cada día, tanto como MS Contin y Oromorph. Seguí deteriorando en 2009, perdiendo la lucha contra el dolor y el cansancio, llegó a tal punto que he perdido el uso de la mayor parte de mi lado derecho, particularmente la pierna, el cuello, la ingle, etc, etc, incluyendo dolores de cabeza devastadores. Ya no podía soportar mi peso y terminé postrado en cama, ansioso, deprimido, la vida no estaba siendo amable con nosotros, mi esposa había estado cuidando a su madre que tenía demencia grave, lamentablemente mi esposa no podía hacerse cargo de los dos, su madre fue ingresada en una residencia, lo que fue una decisión difícil. En octubre de 2009 no tenía energía, era incapaz de levantarme y estaba postrado en cama y tenía un paquete de atención que suponía atención especializada cuatro veces al día todos los días. Perdí mi apetito, mi sentido del olfato y el gusto y sobre 20 kg, los medicamentos seguían creciendo en cientos de tabletas cada semana. Era muy difícil ver una salida. En el momento del accidente el taller local que hizo las reparaciones y en la documentación que firmé había uno permitiéndoles establecer una demanda por lesiones personales, nunca había considerado demandar a nadie por nada. Lo que no sabía era la letra pequeña, básicamente, decía que si paraba el proceso, entonces yo tendría que pagar a los abogados todos sus gastos hasta la fecha. Por cierto sorprendentemente no soy rico desde que perdí mis ingresos, no he podido trabajar desde el accidente y sólo parezco estar arrastrado por el, lo que no ayuda es mi neurólogo que aparentemente prefiere inferir que todo está en mi cabeza. Realmente me siento al final de mis fuerzas, atrapado en algún tipo de juicio que nunca quise. Parece que el latigazo cervical severo nunca podría haber sido la causa total o parcialmente, de verdad realmente no me importa solo quiero recuperar mi vida. Tal como estoy ahora tengo mi pierna derecha que es difícil ver como parte de mí, la siente muy poco, pero me causa un dolor enorme y no tengo control sobre esto, me han dicho que está rotada internamente y mira al lado incorrecto, extremo dolor en el área de la ingle, dolor de cabeza intenso detrás de mi ojo derecho, espasmos, temblores, etc mi cuello es la peor clase de dolor que tengo, tengo incontinencia, mi memoria es mala en particular a corto plazo. Soy incapaz de permanecer consciente durante más de unas pocas horas cada día. Estoy deprimido y tal vez eso es lo que está causando el problema, pero no entiendo cómo podrían pasar algunas cosas, por ejemplo sudo por mi lado derecho, no el izquierda, mis uñas no crecen en el lado derecho, tengo áreas desnudas en la pierna derecha donde el pelo no crece. Yo no sé qué va a pasar después. Tengo una esposa maravillosa que es mi roca, mi amiga y mi amante. Ella es sin duda un verdadero ángel. Yo en realidad no quiero ninguna simpatía Sólo quiero volver a ser normal, una estancia residencial de rehabilitación intensiva no ha ayudado. Realmente me siento perdido debido a los comentarios negativos que salen de los profesionales a los que he acudido. Voy a parar ahora, me ha llevado tres días escribir esto, y estoy agotado.