Kerry-Ann 15 Octubre 2011

Mi historia está abajo. He creado un blog acerca de la debilidad funcional. Es realmente cómo estoy tratando con ella en el día a día y también tratar de dar a otros una pequeña ayuda.  ¡He encontrado su sitio increíble! mi blog es

myfunctionalweakness.wordpress.com

Kerry-Ann 28 Septiembre 2011

Hola he publicado un comentario hace unos meses, tengo debilidad funcional. Tengo espasmos donde mi cabeza se sacude a la izquierda, cuando son violentos mi brazo izquierdo y la pierna también se contraen. He empezado a ver a un fisioterapeuta. Estoy un poco peor desde que escribí la ultima vez. No puedo caminar mucho y necesito usar una silla de ruedas si salgo, me canso fácilmente. Es muy frustrante porque quiero hacer las cosas que podía hacer antes, pero mi lado izquierdo no hace lo que se le dice. Sigo siendo tan positiva como antes y rezo para que desaparezca por completo, pero han pasado 10 meses y no me estoy poniendo mucho mejor así que mi objetivo ahora es tratar de controlarla. Por lo que envío otro comentario.

He encontrado una manera de detener mis espasmos cuando empiezan. No puedo evitar que comiencen, pero he encontrado una manera de detenerlos. Cuando tengo un espasmo mi ojo izquierdo se cierra y no puedo abrirlo, así que con mi mano derecha abro el párpado y centro la mirada en algo a mi alrededor. Con lo que en unos minutos, el espasmo se detiene. He intentado esto 3 veces cuando tengo un espasmo, y ha funcionado cada vez. Lo que es debido a la distracción, creo. Tengo mucho que aprender acerca de cómo controlarlos, pero demuestra que se puede hacer. Tengo la idea de que no podría ser capaz de mover mi lado izquierdo ya veces parece que estoy teniendo un derrame cerebral, pero tengo el poder de aprender y controlar esto y no dejar que tome control sobre mi vida. Si pones tu cerebro a trabajar de una forma un poco diferente de la que solía trabajar, estoy seguro que con el tiempo la debilidad funcional puede ser controlada. Todavía veo a un neurólogo. Espero verlo en enero a menos que las cosas empeoren. Sin embargo creo que soy tan positiva al respecto debido al apoyo del equipo que tengo a mi alrededor. De vez en cuando me preguntan cómo puedo ser tan positiva, que no podrían ser como yo, pero si está bajo de moral y deja que le supere, ¿a dónde le llevará? además me digo que estoy segura de que hay gente por ahí peor que yo, todavía estoy viva y tengo en mi pelea para ganar esta guerra que mi cuerpo está luchando. Así que si alguien por ahí piensa que no va a conseguir nada mejor, sólo quiero decirle que sí, y si se mantiene positivo y pide la ayuda que necesite, no se quede sentado sin pedir ayuda puede ser más fácil. Tengo un sistema de luces de semáforo verde es cuando estoy bien, ámbar cuando estoy cansada y rojo cuando estoy mal.

Lois 22 Septiembre 2011

Tengo 57 años. Hace 26 que dí a luz a mi hijo menor. Inmediatamente después, mi pierna izquierda no "funcionaba". No podía correr. Estaba rígida. Empecé a tropezar, a caer, era débil con el calor y rígida con el frío. Tuve resonancias magnéticas del cerebro, me habían hecho pruebas eléctricas de sensación. Todo fue normal. Los doctores se dieron cuenta de que tenía debilidad en la pierna izquierda. Fui a un neurólogo diferente, me diagnosticó con hemiparesis (?) y me puso en baclofeno. No lo tomé mucho tiempo. También tuve terapia física. Estaba bajo mucho estrés, tratando con un alcohólico en mi vida y toda la "disfunción" que conlleva. Es horrible decirlo, pero después de su muerte, mi pierna parecía que funcionaba mejor. Parece que cuando me va bien mentalmente y estoy feliz conmigo misma, puedo caminar. Sin embargo, hace 7 años conocí a un hombre, dejé mi trabajo y mi casa y me mudé a otro estado. He aquí que mi estrés se ha ido y mi pierna está empeorando. Se me hace vergonzoso cómo ando. A veces, no puedo doblar mi rodilla ... me caí y me rompí el pie y la pierna en los últimos 3 años. Me he caído y tropezado muchas veces más, por suerte no rompí nada. Cuando vi este artículo sobre la debilidad funcional, sentí que era lo que yo tengo. Cuando tengo que caminar delante de la gente, cuando estoy teniendo un momento difícil emocionalmente, literalmente me siento en ridículo! Estoy realmente cansada de esto ... Tengo que pensar cómo caminar cuando estoy caminando .... Tengo miedo de tratar de caminar normal, porque creo que voy a tropezar con seguridad. ¡AYUDA! PD También tengo síndrome de piernas inquietas en la misma pierna y tomo Mirapex por ello, con el que un posible efecto secundario es ¡la dificultad para caminar y rigidez! Sin embargo, ¡no puedo estar sin él!

Joy 15 Septiembre 2011

Yo no creo en esta condición en absoluto. Si alguien está experimentando dolor y fatiga, junto con una gran variedad de síntomas sensoriales creo que es un diagnóstico inútil y que poco ayuda para personas que sufren por lo general. Hay muchas enfermedades que no se pueden diagnosticar fácilmente como Lyme, lupus, y EM la mayoría de la gente tiene una enfermedad real y se sufre por falta de atención por parte de los médicos.

Nota del Autor del Sitio Web; siento que Joy no crea que las personas con síntomas funcionales tienen una enfermedad genuina. La información y muchas experiencias en este sitio web dejan en claro que la tienen.

Nicola 28 Agosto 2011

mi marido ha estado enfermo durante 14 años y ahora le han dicho que tiene convulsiones disociativas .... no tiene sacudidas y, a veces tenemos una advertencia ... él arrastra las palabras, se enfada, se cae y puede llegar a estar inconsciente durante 17 horas .. el neurólogo intentó trazodona y mirtazapina ahora pero le están poniendo peor. hemos tenido que conseguir una silla de ruedas porque si estamos fuera no puedo levantarlo .. nuestro neurólogo es terrible y no ayuda, y dice que tiene que vivir con ello

Susan 28 Agosto 2011

¡Gracias a todos los que han compartido su historia!. En un hermoso día de mayo me dirigía a casa y mi vida cambió. Dolor opresivo en el pecho me envió al médico pensando que estaba teniendo un ataque al corazón. Dos días más tarde, no podía caminar o hablar y comenzaron los temblores. Como sufría jaquecas desde hace mucho tiempo los médicos pensaron que era un dolor de cabeza de migraña. Esto fue seguido por un año de médicos y terapeutas. Un neurólogo me dijo que tenía un trastorno  funcional del movimiento, que estaba discapacitada de forma permanente y que solicitase la incapacidad a la seguridad social sin otra explicación. Por suerte conocí a otro doctor, quien explicó el trastorno y me recomendó este sitio web. Han pasado dos años y ahora he perdido mi trabajo y ya no soy capaz de conducir. Camino con un bastón, pero hay días en que una silla de ruedas parece ser la mejor opción. Es maravilloso saber que no estoy sola en este mundo con trastorno  funcional del movimiento. Gracias de nuevo a todos los que han enviado sus historias.

Neil 5 Agosto 2011

Hay tantas cosas que podría escribir acerca de cómo esta enfermedad me ha afectado, tanto física como mentalmente. La frustración, la confusión, el dolor y el miedo, cualquiera viendo este sitio como paciente va a tener intimidad con ellos. Pero todo lo que quiero escribir es Gracias.

Claire 4 Agosto 2011

Gracias por sus todos sus comentarios que realmente me han dado una idea de mi (nuestra condición). Hace 6 semanas me desperté una mañana con un tremendo dolor de cabeza (me sentí como si me hubieran golpeado la parte de atrás de la cabeza con un bate de béisbol) Corrí al baño y vomité violentamente, me miré en el espejo y todo el lado derecho de mi rostro se había caído y mi ojo derecho estaba tan hinchado que no podía abrirlo y mi oreja izquierda sangraba. Fui directamente a urgencias donde querían realizar una punción lumbar (dije que no como una tonta y me di de alta, fui a casa a la cama, con el dolor de cabeza llendo gradualmente a peor) me desperté a la mañana siguiente sin poder mover mi lado derecho y aterrorizada era tan aterrador que decidí volver al hospital. Me armé de valor para tener una punción lumbar y no fue tan malo como pensé y salió bien aparte de alta presión en el cerebro (35) por lo que decidieron hacer 2 TRM y IRM después de todos los resultados de las pruebas saliendo bien y después de poco más de una semana en el hospital me dieron el alta con el diagnóstico de migraña con aura lo que realmente nos enfureció a mí ya mi familia.

Mi padre luchó duro para tener una cita con un neurólogo que tuve hace 2 semanas y me diagnosticaron con debilidad funcional. Pensé que estaba siendo fobbed y pensaron que yo estaba mintiendo, pero el neurólogo me dio el enlace a esta página y estoy muy contenta de que no estoy sola pasando por esto y sobretodo, NO SÓLO ESTÁ EN MI CABEZA! !!! antes de estar así  yo era una feliz (más o menos) joven de dieciocho años y ahora estoy muy cansada deprimida constantemente inmobilizada y estoy cada vez peor! Tengo hechizos mentales donde no saben quien soy, donde estoy y al parecer mi voz cambia a la de un niño pequeño. Ahora mi pierna buena está empezando y con mi brazo bueno cae todo lo que cojo, creo que todavía no he llegado a entender esta enfermedad y que poco a poco me estoy deteriorando. Sólo espero que voy a ser capaz de hacerla frente, porque estoy decidida a conseguirlo con el amor y el apoyo de mis amigos y familiares. Tengo una familia increíble y una gran red de amigos, tengo otra resonancia magnética para finales de este mes y una cita de seguimiento a principios del próximo mes. Espero que mi historia ayude a alguien como un montón de historias de otras personas que me han ayudado. feliz salud a todos. Claire

Karen 31 Julio 2011

GRACIAS NO PARECE SUFICIENTE, PERO QUIERO DECIRLO DE TODOS MODOS. He tenido cada síntoma que aparece en su sitio, en algún momento, por lo general la mayoría de ellos al mismo tiempo. Han sido diagnosticados individualmente o en grupos como causados por o a causa de cosas diferentes, pero después de 3 años por fin tengo un diagnóstico correcto. No soy capaz de trabajar o conducir porque multitareas es un problema grande, pero no estoy en mi silla de ruedas tanto tiempo estos días (toco madera). Han decidido que uno de los principales factores que influyen en todo es el estrés (figúrense), así que fue una llamada de atención para mi familia y todo el mundo ahora se toma las cosas más fáciles. Las cosas rutinariamente mejoran un poco antes de ponerse peor otra vez, pero hay luz al final del túnel, gracias a ti. No tengo ningún recuerdo de los primeros 18 meses de este problema es como niebla, pero ya no estoy preocupada de que voy a olvidarme de mi familia y desaparecer. Una vez más, gracias.

Sophie 22 Julio 2011

Después de un largo período de ir a hospitales, me dijeron que tenía un trastorno de conversión. Un par de semanas atrás, otro neurólogo lo calificó como un trastorno neurológico del movimiento funcional. Mis síntomas son fatiga, dolor, espasmos, etc. Ahora tengo un blog, tal vez pueda ser de utilidad. Sophiebrain.wordpress.com. Soy de Holanda, pero el blog es en Inglés. Gracias. Sophie

Irene 13t Julio 2011

Un sitio web excelente. Me diagnosticaron hace 2 años con SFC/EM. Esto siguió a un accidente de tráfico. He sufrido debilidad funcional que incluye dificultades para caminar, problemas de equilibrio, náuseas y alteraciones visuales. Es bueno saber que no estoy sola y que hay luz al final del túnel. He tenido ayuda de EM terapeutas y fisioterapeutas y estoy esperando una cita con un psicoterapeuta. Después de leer su sitio web tan útil, he de tratar de caminar sin pensar. Eso será un buen comienzo. Gracias por su ayuda.

Deborah 10 Julio 2011

Estoy muy agradecida por esta información, ya que estaba empezando a sentirme permanentemente loca. Recientemente tuve una tragedia personal excepcional y no fue hasta 3 años después que mis síntomas se produjeron, cuando piensa que está en la recta final del ciclo de dolor y trauma, llega una bola en curva. Sin embargo, estos síntomas me llevaron a encontrar otro problema médico importante que ya se ha resuelto y sigo teniendo éxitos sorprendentes todos y cada día.

Sophie 7 Julio 2011

He tenido trastorno motor funcional y el síndrome de fatiga crónica los últimos 18 meses no diagnosticado. Me acaba de ser diagnosticado y mi neurólogo me dio esta dirección web. ¡Me siento como si un peso se me ha quitado de encima y puedo ver la luz al final del túnel! Sé que va a ser un proceso lento, pero ahora eso no me importa. ¡Qué maravilloso sitio web! Ahora ya no me siento sola.

Aaron 30 Junio 2011

Hace poco más de un mes después de salir de casa de un cliente, al ser un cuidador, mi pierna derecha comenzó a sentirse rara. No pensé nada de ello entonces cuando miré me di cuenta de que estaba apuntando hacia afuera y yo estaba empezando a arrastrarla. Pensé que debía de haberla golpeado y tenía la pierna muerta pero duró todo el viaje a casa que fue de 45 min a pie. Empezó a sentirse entumecida con una sensación de hormigueo.

Cuando llegué a casa mi esposa me preguntó qué había hecho. Yo dije que nada "caminando", entonces llamé a mi amigo que es fisioterapeuta y le dije que echase un vistazo y me dijo que fuese a urgencias. Cuando fui visto por un médico me dijo que lo había torcido y que estaría bien en un plazo de 24-48 horas. Pensé 'esto es una buena noticia', pero después de 2 días y seguía siendo lo mismo.

Así que volví y tuve que hacer más pruebas, tenía alta la temperatura y la presión arterial, pero de nuevo todo lo que pudieron decirme fue que en 24-48 horas y volvería a la normalidad. Así que les dí el beneficio de la duda, esperé 5 días más y seguía igual.

Así que me fui de nuevo a urgencias no tomando "24-48 horas" como respuesta. Tuve una radiografía de la pierna y de la cadera y una cita para una resonancia magnética. Un par de días más tarde no me sentía nada bien, vomitaba,  con una elevada temperatura, escalofríos y diarrea. Entonces comencé a sentir hormigueo en el brazo derecho y la pierna, así que mi amigo llamó a una ambulancia.

Me llevaron al hospital, lo que fue buena cosa ya que poco después mis niveles de oxígeno se redujeron a 60. Entonces me desperté ciego y paralizado por una hora. El doctor estaba poniendo una aguja en mi muñeca para ver si podía sentir algo y no pude, fui trasladado de urgencia a hacer una tomografía computarizada que salió normal. Fui admitido por una noche y al día siguiente me dijeron que iba a tener una punción lumbar. Luego me enviaron a casa a las ocho y media de la noche diciendo que no se me permitía quedarme sólo más. Cuando llegué a casa, recibí una llamada de teléfono diciendo que tenía que volver al día siguiente para más análisis de sangre, ya que habían encontrado una bacteria en la sangre. Al día siguiente hicieron más análisis de sangre. Me dijeron que tendría dolor de cabeza después de la punción lumbar. La punción lumbar fue normal, pero el dolor de cabeza sólo venía cuando estaba sentado o de pie. Tumbado parecía detenerse.

El día siguiente era un viernes. Yo estuve bien durante toda la mañana, aunque todavía tenía ese dolor de cabeza que no era realmente un dolor de cabeza más que inconveniencia ya que tenía que estar acostado todo el tiempo. Pero tenía que ir al banco. Empecé a sentirme peor y la luz realmente me afectaba los ojos. Poco después de llegar a casa pensé en ir a acostarme y lo siguiente de que me di cuenta era el personal de la ambulancia que me estaba pidiendo abrir los ojos y no podía abrirlos del todo. Me chequearon y encontraron una erupción en la espalda que no desaparecía después de poner un vaso sobre ella. Me llevaron de inmediato al hospital pero se hizo bastante evidente que no era meningitis. Realizaron más pruebas de sangre y otras pruebas y fue admitido de nuevo alrededor de las 4 y media de la tarde.

Cuando el médico llegó por la noche dijo que de ninguna manera me iba a ir a casa hasta que no supiese lo que me pasaba. También me dijeron que iban a hacer una resonancia magnética y ver al neuro al día siguiente. Al día siguiente tuve una parálisis de nuevo. Esta vez no podía abrir los ojos ni hablar. No sé cómo, pero me las arreglé para llamar al médico que estaba caminando y le expliqué lo que me había pasado por lo que me examinó y aún no tenía movimiento. El dijo que volvería, pero esta vez duró mucho más tiempo que las otras que comprendían entre 20 minutos y una hora, pero recuperé el movimiento por completo. El neuro se acercó y me dijo que tenía síndrome neurológico funcional y me dio un sitio web que tenía información sobre ello, pero él no me dijo nada, lo que no es un gran trabajo - no. Poco después el terapeuta ocupacional se acercó y miró cómo subía las escaleras así que me dio un bastón y un tablero de baño para usar en la ducha. Me dijo entonces que me iba a casa, luego que no voy a ir, luego que sí a pesar de que la noche anterior me dijo que no se me permitía ir. Me dieron de alta de nuevo por la noche con más parálisis durante las próximas 2 semanas lo que nos lleva al 29 de abril 2011.

He tenido más episodios de parálisis con la RMI siendo normal. Mi pierna también sigue estando igual y se siente como si cada vez es más débil, aunque estoy haciendo ejercicios para ello. Todavía no me han referido a un especialista o un fisioterapeuta y estoy de vuelta donde empecé sin noticias de lo que está mal.