Belinda 13 Enero 2012

Gracias por su sitio web, la primera información real que ayuda y me hace sentir menos como un monstruo. Estoy al final de mis fuerzas al cabo de cuatro años de dificultades con el discurso/ tartamudez/mute, problemas en mis manos que hacen como una 'garra' dolorosa, convulsiones por todo el cuerpo en el que me cierro como una flor, mareos, mucha caídas, problemas de movimiento con piernas débiles/arrastrando los pies/piernas inútiles hasta el punto de que ahora tengo que arrastrarme por ahí con las piernas a veces totalmente insensibles y ahora uso muletas para cualquier movimiento. He trabajado duro para ir a la universidad y convertirme en maestra y planeé una vida para mantener a mi familia sólo para convertirme en una carga para mis seres queridos sin ningún valor real. Ahora mi esposo (feliz, podría añadir, él y mis hijas son geniales) nos apoya económicamente a todos. Así como físicamente y haciendo la mayoría de las tareas domésticas, en tanto que antes compartíamos todas las tareas, etc igual que mis hijas me ayudan mucho cuando veo que mi lugar es ayudarlas. Me he sentido tan inútil y sola y tan harta de pasar por la rotonda de médicos para volver a ser tratada como si me lo estoy inventando. Gracias a Dios por los pocos privilegiados que tratan de ayudar como las dos psicólogas que he tenido Lisa y Ángela, así como Carol la hipnoterapeuta. Tengo una pregunta, por favor. Cuando se diagnostica, según me dijeron, y la única información que encontré, dicen que el Trastorno de conversión es de corto plazo, por lo que me he sentido como un fracaso cuando mis síntomas no sólo se han quedado, sino empeorado. ¿Alguien se ha recuperado? La mayoría de las cosas que he leído parece ser que la gente acepta sus condición y sigue con su vida. Estoy empezando a pensar que debería hacer lo mismo, pero  tampoco quiero renunciar a ser normal otra vez. ¿La gente se recupera? ¿Hay alguien por ahí recuperado?

Editor: La gente ciertamente se recuperan de estas enfermedades. Es duro y no todo el mundo puede recuperarse. Es importante no sentirse culpable si resulta demasiado difícil. Lea la sección de casos para ejemplos de personas cuyos síntomas han mejorado. Personalmente pienso que cuando las personas mejoran muchas veces no quieren pensar en ello o escribir su historia en el sitio web - por favor, hágame saber si desea publicar su historia en la sección 'casos'.

Vicky 12th January 2012

Hola. Tras pasar por el viaje solitario del diagnóstico de trastorno neurológico funcional, a menudo miro su página para actualizaciones e información. He tenido desafortunadas experiencias con médicos ignorantes y parecen muy desconocedores de este trastorno. Tengo un par de preguntas a las que no puedo obtener respuesta en cualquier otro recurso, así que realmente espero que me pueda ayudar. ¿Cuáles son los criterios diagnósticos para el trastorno neurológico funcional? ¿Por qué los médicos saben muy poco acerca de ello? ¿Es un trastorno genuino o un término paraguas? Y lo más importante, ¿se trata de una enfermedad de salud mental o de un trastorno neurológico? Creo que este sitio web es bueno, pero por se contra-indica a sí mismo con la última pregunta que he preguntado. Yo no tengo convulsiones, mis síntomas han sido constantes desde que tuve una gripe y mi columna vertebral tiene una gran curva torácica debido a espasmos musculares. Tengo grandes masas en la parte posterior de mi cuello que han desconcertado a mi neurólogo ya que nada apareció en las imágenes de resonancia magnética. Tanto le han desconcertado, que llevó los escaneos a una conferencia donde otros neurólogos no encontraron una explicación. Estoy seguro de que no tengo una enfermedad como la esclerosis múltiple o algo así, pero realmente necesito respuestas a mis preguntas, ya que me es imposible obtenerlas de otros recursos, créanme, lo he intentado. Si no puedo obtener respuestas aquí, le agradecería que por favor me indicase dónde podría conseguir respuestas directas a mis preguntas. Gracias por su tiempo

Editor: He tratado de responder a estas preguntas en la página '¿En la mente? '.

Emma 12 Enero 2012

Estuve involucrada en un accidente de coche hace casi cuatro años. Desde entonces he estado sufriendo de espasmos. Estos pueden durar desde unos minutos hasta media hora. A veces comienzan sin motivo. Puedo estar acostada en la cama leyendo, viendo la televisión o lavando los platos y entrar en espasmo. Despierto a mi marido durante la noche con un espasmo a veces sin siquiera darme cuenta. Principalmente empiezan cuando me tocó en el cuello o en la espalda - de ahí la razón por la que no puedo tener fisioterapia y tuve que dejar de tener acupuntura. Mi marido tiene que tener cuidado cuando me da un abrazo y hasta cuando estoy acostada en la cama y él me besa en la cabeza o en la mejilla puede desencadenar un espasmo. Soy incapaz de permanecer sentado por mucho tiempo, empiezo a tener dolor y sensación de ardor y hormigueo en el brazo izquierdo y luego tengo movimiento restringido. Si sigo sentada me da una sensación extraña en la zona torácica y entro en espasmo. Soy capaz de conducir distancias cortas, porque he tenido espasmos tanto tiempo que mi cuerpo sabe cuando uno está a punto de comenzar. Al principio no lo sabía y no tenía ninguna advertencia así que tuve que entregar mi carnet de conducir. He tenido casi todas las pruebas, pero todas vuelven negativas. He visto cinco especialistas distintos en diferentes hospitales, tanto en la sanidad pública como en la privada. He sido tratada por los especialistas como si fuese un estorbo y no me han dado ni la hora. Estoy perdida en cuanto a dónde ir. Nadie puede ayudarme. Pero sí ayuda ver este sitio web y darse cuenta de que no me lo estoy inventando y de que hay algo mal. En principio estave de baja en el trabajo durante nueve meses, y en esta ocasión han sido tres meses. Mis síntomas no mejoran y me han puesto en tanta medicación que es un milagro que no suene como un sonajero! He estado en Diazepam, nortriptilina, Amytriptilyne, tizanidina (que puede ser de alguna ayuda), Tramadol, pregabalina, Diclofenac - y estos son los que soy capaz de recordar. Al igual que otras personas me han dicho que es debido a la ansiedad, pero sé que este no es el caso. Mi padre murió en 1999 en un accidente de coche e incluso tuve un especialista que dijo que las razones por las que estaba teniendo los síntomas es porque mi padre murió en un accidente de coche! No me atreví a decirle que mis padres se divorciaron en caso de que él dijera que era por eso o que mi conejo mascota murió cuando yo tenía 10 años en caso de que dijera que estaba relacionado con eso. Era evidente que no se molestó y se le ocurrió lo primero que le pasó por la cabeza. I am currently trying to arrange a private consultation with a Neuro-Psychologist at the Spires Hospital in Birmingham who has been recommended and specialises in working with people who have been in RTA.     I really hope that he can offer some assistance because I do not know how much longer my employers will allow me to keep my job with all my absences from work.  Fingers crossed that this bloke in Birmingham can assist as I am seriously running low on options.  If anyone has any recommendations or advice please respond or even if anyone knows of any support groups where other people with similar issues can talk to each other.  If there isnt one could we try setting one up ourselves ??  Good luck to you all and I really hope that you get the support you require. Just reading this website makes me realise I am not the only person in the world experiencing these symptoms (Like some of the Drs I have seen try to make me believe) which does help.

Editor: Ahora hay un grupo de facebook puedes unirte en

http://www.facebook.com/groups/322848047124/10150468944737125/?notif_t=group_activity

Yo no formo parte de este grupo, pero espero que sea útil

Lee 8th January 2012

i have been suffering these types of episodes for nearly 8 months now. My GP has been treating them with propanolol which i think is at the neurologist request @my local hospital as he thought the episodes were 'triggered' by anxiety. All other tests such as an MRI were normal so there is no sign of epilepsy. On reading the information provided on your website i think alot if not most of it co-incides with my experiences. Although i noticed there is no mention of 'tiggers' or the fact anxiety having an impact. i was wondering if this may be a factor or if i may have been wrongly digagnosed as the medication does show signs of improvement. Also i would like to know if there is anything else i could be doing to prevent the episodes as at one point the were very regular and had a huge impact on both my working and social life. thankyou for your time. kind regards

Editor: Anxiety is often very important in dissociative (non-epileptic) attacks. Some people notice a clear relationship between feeling anxious and having attacks. More commonly people do NOT notice such a clear relationship but do find that they are generally anxious between attacks, particularly about when the next attack is going to be and the consequences of the attack.  Some people with dissociative (non-epileptic) attacks do not feel anxious at all at any time. I hope the pages on treatment of attacks (1 and 2) are of some help.

Shirley 4th January 2012

When my neurologist finally gave my illness a name I felt like kissing him!  After multiple scans including a dat scan, mri scans and a cat scan all of which came back negative I began to think other people must be thinking I was making my multiple range of symptoms up.  I knew I wasn't making it up.  I am almost unable to walk due to a dragging leg and pain, trembling problems, not to mention dizziness and concentration and memory problems too.  I really thought the neurologist had got it very wrong and I had some awful progressive disease.  After reading this website I now know it can be reverseable so I am going to do whatever the doctors suggest might help.  As I have been unable to work for nearly 2 years now I now feel more positive than I have for a long time.  Thank you for taking the time to create this amazing website