John 30 Mayo 2010

gracias por el carácter informativo de la página web. Todavía me siento muy confundido por todo esto, y todavía tengo ataques espasmódicos involuntarios y algunas ausencias, mis estados de ánimo siguen siendo uniformes

Hayley 26 Mayo 2010

Qué web tan extraordinaria, por desgracia me he encontrado con TODO lo que se menciona en la lista de síntomas en la primera página. He experimentado esto durante 6 meses y estoy en un antidepresivo llamado imipramina. Mis síntomas siguen continuamente, pero se han calmado un poco desde hace 9 semanas con pastillas. Lorazepam me ayuda con la ansiedad severa que tengo cuando sufro los ataques de 2 largas horas. Estaba en tal agonía, que durante mucho tiempo he tenido pensamientos suicidas, porque pensaba que mi vida había terminado, debido a la sensación de estar ¡volviendome loco! Así que para todos ustedes, si están leyendo, la ayuda está ahí, pero hay que descartar todos los demás factores primero, que es la parte difícil. Neurólogo y psiquiatra es el camino a seguir. Buena suerte y en todo momento, ¡trate de mantener la calma!

"Vulnerable" 20 Mayo 2010

He tenido un año de infierno, llendo a  diferentes neurólogos, realizando numerosas pruebas por síntomas como: espasmo hemifacial intermitente, pérdida del equilibrio hacia la izquierda, espasmos de la pierna izquierda, debilidad del brazo izquierdo, debilidad del brazo derecho resuelto (por sí mismo), dificultad para tragar resuelto (por sí mismo), marcha espástica intermitente , visión borrosa intermitente, cefaléa occipital intermitente. La única anormalidad que se encontró fue estenosis cervical en la RM con abultamiento del disco en c5, sin notarse compresión espinal. Vi también a otro neurólogo que sugirió que tengo trastorno de conversión. He estado buscando un diagnóstico, pero este era difícil de tragar. Sobre todo porque he visto a psicólogos y psiquiatras toda mi vida adulta, la revisión de los problemas de mi infancia, bla bla bla. Así que no sentía que tenía algo que quedaba reprimido por así decirlo. Esta información me ha hecho más abierta a la cita que tengo programada con el psiquiatra. Si este es realmente el diagnóstico, entonces hay esperanza para volver a mi pasión de montar a caballo, y al trabajo que tanto amo, la enfermería. Voy a publicar si mejoro o no. De momento, aceptaré lo que sea necesario, los tratamientos que me devuelvan mi vida.

Hannah 28 Enero 2010

¡Qué gran página web, me acaban de diagnosticar un trastorno del movimiento funcional. Irónicamente empecé a recuperarme antes de que me dieran el diagnóstico, pero aún estoy contenta de que me enteré de lo que tengo, y que haya otras personas por ahí con los mismos síntomas! Los míos comenzaron con espasmos en la espalda, y avanzó a espasmos musculares que tiraban de mi cabeza y hombros hacia delante.

En su peor momento tiró mi cabeza hasta mi cintura. También tenía temblor en la mano derecha. Los espasmos ern activados por contacto (especialmente con las manos y los pies) y por ruidos fuertes como los fuegos artificiales. También tuve dos episodios donde agitaba los brazos, como si estuviera tocando la batería. He tenido la suerte de que no he tenido ningún dolor, pero ha sido muy debilitante y he tenido 3,5 meses de baja en el trabajo, y un mes que realmente no salí de mi piso. Mi médico de cabecera y el catedrático de Neurología no podían decirme lo que estaba mal, lo que era muy aterrador. Al final, fue un neuropsiquiatra el que me dio el diagnóstico. He encontrado que la combinación de tratamientos alternativos y el asesoramiento, realmente ha sido muy valioso. He descubierto que tengo tensión en los músculos y el esqueleto lo que ha sido un factor en mis problemas. Por lo tanto, una combinación de tratamientos físicos y emocionales realmente ha funcionado. Por supuesto que he pagado por todo esto por mí mismo, si hubiera sido diagnosticado con anterioridad, el hospital me hubiera dado terapia ocupacional, fisioterapia y terapia psiquiatrica, pero por el momento me dijeron lo que estaba mal que que yo ya había solucionado por otros medios (como menciono anteriormente). Este sitio web es fantástico - responde a todas mis preguntas (¿es mi culpa?, etc.) Y me hace sentir que no estoy solo. Sigan con el buen trabajo. Más información en www.bourneblogs.blogspot.com

Christina 2010.1.5

Hola Mandy, Hola phh.  Es bueno tener un foro para compartir estos momentos tan duros y estos síntomas tan difíciles. Sólo para añadir más leña al fuego por así decirlo, estoy siendo llevada a un tribunal por el DWP (Department of Work and Pensions), porque creen que puedo trabajar, y cartas de apoyo para mi caso del neurólogo, salud ocupacional y mi médico diciendo que no puedo trabajar , no parecen estar ayudando. Yo sé, que el esfuerzo físico y mental de llegar a 'mi audiencia' se traducirá en al menos 2 días en que no seré capaz de salir de casa, debido a la fatiga crónica. Además (y Feliz Año Nuevo) en la víspera de Año Nuevo, recibí una carta de mi escuela, me pide que asista a una reunión para hablar de mi futuro. Al final de la carta, me advirtieron de que si no existiera solución, recibiría un aviso por ausencia o terminarían mi contrato debido a la escasa asistencia. Me resulta difícil creer que después de una caída en esa escuela, que se debió a que el suelo de la cafetería estaba mal mantenido, tienen el derecho de poner esta presión extra sobre mí en un momento en que necesito apoyo y comprensión. Me siento agotada sólo de pensar en lo que voy a tener que afrontar en 2010, creo que cualquier persona sin discapacidad lo sería, por que ¿cómo voy a esperar mejorar con toda esta presión sobre mí?!!

Keith 201.1.2

Hola PHH no hay momento eureka como has dicho, la movilidad era un verdadero problema para mí, pero con fisioterapia intensa cada día mejora y este sitio web es muy informativo. No pude entender lo que me estaba pasando, después de 18 meses de dolores de cabeza crónicos, de temblores y sacudidas severas de la parte derecha de mi cuerpo, hasta que ví a servicios especializados que me dieron este sitio web y explicaron que el cerebro esta enviando mensajes equivocados. Ahora sé cuál es el problema y estoy tratando de reconstruir mi vida con esta enfermedad. Estoy en la semana 3 de mis ejercicios de fisioterapia y he tenido 2 recaídas cuando el cuerpo ha dicho basta, y ayer el dolor era tan fuerte que el lado derecho fue sacudido a lo largo de la espalda, así que hoy tengo que tomarlo con calma y suavemente aumentar los ejercicios de nuevo. Soy varón de 38 años, he trabajado duro toda mi vida y he estado de baja desde agosto de este año. Cuando estás acostumbrado a caminar todo el día y estar de pie, a pasar a tener que volver a entrenar al cerebro para cosas básicas y simples como caminar con un bastón y luego intentar siquiera una pequeña pendiente, lo que es frustrante pensar que podía hacer con los ojos cerrados. Así que al día siguiente abordé la pendiente de nuevo y no tuve que parar. Como otros han dicho me siento como un bicho raro, ya que nadie o muy poca gente entiende que nuestros sintomas son muy, muy reales, pero me he encontrado este sitio web tan útil. Insista a su médico de cabecera por fisioterapia, he tenido suerte con el fisio que tengo que haya usado este sitio web y entienda la realidad de mi situación. Ellos están trabajando juntos para ponerme de nuevo en movimiento. También a todos los demás, luchen por ayudas por discapacidad y una insignia azul para salir y no queden atrapadado en  casa. Keith

phh 2009.12.26

No estoy haciendo ningún progreso ya que todavía no tengo un entendimiento claro sobre lo que está sucediendo. Nadie me explica lo que está pasando, o qué puedo hacer para ayudar. Las preguntas sobre niveles de actividad son contestadas con acertijos- creo que estoy destinado a tener un momento eureka cuando todo encaje en su lugar. Necesito a alguien que trabaje junto a mí para entender lo que tengo que hacer en un día. No lo puedo soportar más. Lo que quiero hacer, no puedo y lo que puedo, no quiero. Estoy en la fase en la que no puedo soportarlo más. Mi movilidad y capacidad están en declive y no hay tregua. ¿Quién puede ayudarme?

Mandy 2009.12.15

Aquí, Aquí, Christina, he dejado el mensaje justo debajo del tuyo, pero he tenido que escribir de nuevo para decir lo mucho que su historia es como la mía. Mi marido y yo también hemos tenido que poner nuestra casa en venta, ya que no podía trabajar o funcionar apropiadamente y tengo que tener cuidados las 24 horas del día. ¿Por qué querríamos hacernos esto a nosotros mismos, lo que al parecer algunas personas piensan que hacemos? Recientemente he sido informada por la agencia de prestaciones que no tengo una enfermedad y me han puesto en el grupo de "vuelta al trabajo". Al parecer, tengo que superar las barreras que me impiden trabajar, me gustaría que fuera así de simple. Yo no quería perder mi trabajo, y efectivamente mi vida, pero las personas de la agencia en sus torres de marfil parecen pensar que lo hice. Por lo tanto, no es suficiente con el estrés de que la profesión médica no nos tome en serio. sino también las personas de la agencia de prestaciones que no reconocen la enfermedad o su gravedad.

Christina 2009.12.3

A veces pienso que estamos ante el estrés de la profesión médica y la falta de fondos cuando somos ¡diagnosticados con el síndrome neurológico funcional! No es que no me lo crea (que sí) y encuentro esta web útil, es que no puedo creer la falta de apoyo a las personas con esta condición. Yo voy a hablar acerca de mí mismo, tras una caída en octubre de 2008, cuando me golpeé la cadera y el lado derecho de mi cabeza, he estado sufriendo de FND con fatiga crónica y dolor de espalda crónico. No imaginario sino real, tan real como el hecho de que he perdido mi casa porque no puedo trabajar y por lo tanto no podía pagar la hipoteca y tan real como el hecho de que voy a perder mi trabajo, porque no estoy lo suficientemente bien como para trabajar. Pero no estoy deprimido (y lo sé) porque tengo tiempo, tiempo para disfrutar de todas las cosas que esta condición me permite disfrutar. Como me han dicho que la medicina convencional no puede ayudarme, ¿cómo puedo financiar la costosa medicina alternativa?

(ayudas de £60 por semana, no son suficientes). Si la profesión médica estuviera menos estresada y mejor financiada, tal vez después de este diagnóstico, podría empezar a disfrutar de tratamientos financiados por la NHS - incluso analgésicos que no dañen mi barriga, o tiempo con alguien que me entienda y no esté ahí para "leer mi mente". Esta es un area verdaderamente fascinante de la medicina que incluso los expertos no entienden, ¡por qué no puede alguien alguien satisfacer a fondo su interés en este tema, como yo he podido disfrutar de mis intereses!

Mandy 2009.11.25

Descubrí este sitio por casualidad también, al igual que mucha gente. Yo también he recibido muchos comentarios negativos, principalmente de neurólogos, uno de ellos prácticamente dijo abiertamente que él no creía que estaba teniendo convulsiones no-epilépticas y dijo que tal vez debería referirme a ellas como "episodios" para no confundir a profesionales médicos en el futuro. Había varios estudiantes y enfermeras de pie alrededor de mi cama en ese momento y nunca me he sentido tan humillada y tal condescendencia. Me han diagnosticado con una enfermedad funcional, pero los últimos 15 meses de mi vida han sido un infierno. Algunos días me lleva todo mi tiempo el levantarme de la cama, y hace unos meses estaba teniendo 4 o 5 de los "episodios" al día. Realmente me gustaría que hubiera una mayor comprensión acerca de estos problemas médicos y nos trataran con el mismo respeto y contar con la misma red de apoyo que para las  enfermedades «reconocidas». Mi neurólogo dice que él todavía me seguirá viendo (cada 6 meses) y cree que tengo la enfermedad, pero todavía siento un poco de condescendencia y salgo sintiéndome más frustrada que antes despues de verlo. Dicho esto, me ha referido a una unidad psiquiátrica que traten mi enfermedad, pero todo parece bastante tedioso y yo aún no puedo dejar de sentir que estoy siendo tratada como un paciente psiquiátrico más, que no es lo que quiero, con todas las discusiones en profundidad sobre mi vida, etc

Nina 2009.11.16

Hoy he tenido una charla con mi psiquiatra, que por suerte me ha dado su web, he tenido epilepsia desde hace 48 años y el año pasado me diagnosticaron con convulsiones disociativas, he tenido dificultades para comprender y llegar a aceptar este diagnóstico, pero estoy intentando muy duro conseguirlo. Este es el mejor sitio que he encontrado y el más informativo. He leído con interés lo que la gente ha compartido y me identifico con muchos de sus sentimientos. Estoy seguro de que esta información me ayudará a mí ya otros a entender más lo que tenemos que hacer para evitar que estos episodios sigan sucediendo.

Sarah 2009.11.12

Mi diagnóstico actual es de SFC (síndrome de fatiga crónica) con posibles síntomas psicosomáticos. He visto neurólogos, un psiquiatra, un neuropsiquiatra, un psicólogo de EM (esclerosis múltiple). Nadie ha hablado conmigo acerca de qué síntomas son psicosomáticos o cómo mejorar. Tengo espasmos en mis dedos (manos y pies), mis manos son a veces como una garra, mis miembros tiemblan, los dedos de manos y pies se mueven solos, tengo espasmos en los músculos cerca de mi ojo y nieve visual. Nadie parece entender lo que quiero decir sobre la nieve visual. A mi juicio estos síntomas llegaron porque nadie me creía sobre el SFC. Tuve, mirando atrás, una infección viral acompañada de dolores de cabeza, fatiga y ganglios inflamados después de ejercicio. Le pregunté a un neuro sobre distonía, dijo que no. No puedo por magia provocar espasmos en el momento justo. He mostrado mis dedos en movimiento y temblores a algunos de los profesionales de la medicina. Estoy tratando de hacer frente al síndrome de fatiga crónica con antidepresivos, controlando mi ritmo y he pedido TCC (terapia cognitivo-conductual). Quiero afrontar el aspecto psicosomático de mi enfermedad. Me encantaría hablar con un neurólogo comprensivo, pero mis experiencias han sido negativas. Nadie me ha mencionado esta web, la he encontrado por casualidad.

Angie 2009.11.4

Hoy he encontrado a alguien que me cree y me indicó a este sitio, ¡ojalá lo hubiera encontrado antes! Tengo problemas de espalda y articulaciones, los rayos X muestran mucho desgaste, pero no explican la debilidad, sensación alterada en mi lado izquierdo, así como el arrastre de mi pie, las caídas y dolor de cabeza durante los últimos 3 meses. Todos mis problemas comenzaron hace 5 años después del nacimiento de mi hijo. Un médico incluso me dijo "son síntomas sin explicación médica y estoy de acuerdo en que hay un alto grado de superposición significativa" básicamente ¡que lo estaba fingiendo! Este sitio me ha ayudado a ampliar lo que el doctor me ha dicho hoy, y me complace que explique las cosas tan bien y ojalá otros médicos lean esto y entiendan más a las personas que tienen este tipo de problemas, para que mucha gente no se sientan solos.

Olivia 2009.10.29

He estado sufriendo de ataques tanto localizados como generales por más de 2 años. No he recibido ningún tratamiento ni apoyo de los neurólogos. Ahora he sido remitida a un servicio psiquiátrico, pero tendré que esperar un mínimo de 12 meses para ser vista. Creo que este problema debe ser publicitado más a fondo. La gente como yo tiene que poner piezas vitales de su vida en suspenso durante años. Debido a la gravedad de mis ataques no estoy en condiciones para conducir y mi educación ha sufrido. La gente como nosotros merecemos mucho mas de lo que recibimos del servicio de salud (NHS). Me han dejado sintiendome alienada y sola. Un estudiante de medicina hasta me dijo que debo tener epilepsia, ya que las convulsiones disociativas se encuentran sólo en las personas con discapacidades mentales y dificultades de aprendizaje. Al principio de mi enfermedad, estaba ingresada en el hospital y me dijeron que me estaba muriendo. Tenía 18 años de edad y estaba aterrorizada. Una semana después fue dada de alta sin ninguna explicación de lo que estaba sucediendo. Espero que nunca más  nadie esté sometido al pésimo tratamiento que he recibido. Todavía estoy esperando para obtener un diagnóstico definitivo de mi enfermedad. Me gustaría dar las gracias al autor por explicar estos problemas en un formato fácil de entender, y por asegurar a la gente en esta situación, que no estamos locos y no debemos sentirnos avergonzados de nuestras enfermedades.

Jill 2009.10.25

Muchas gracias por la gran información en este sitio web. Fui diagnosticada con trastorno de movimiento funcional después de un año de los síntomas. Finalmente fui a la Clínica de Trastornos del Movimiento de la Universidad de Miami y mi neurólogo allí me dio este sitio web, así que pueda entender el trastorno mejor y hacerle frente. He encontrado que sí ayuda buscar psicoterapia para tratar los síntomas y hacerles frente. Gracias de nuevo por toda la información en este sitio web. Me ha ayudado a entender lo que estoy pasando. También recomendaría el envío de esta página web a familiares para que también puedan comprenderlo mejor

John 2009. 10.14

Mi médico me ha visto hoy y me ha recomendado este sitio web. Habiendo leido la historia de Ian siento que ya no estoy solo después de 2 años bastante miserables. ¡Siga con este invaluable trabajo! Estoy a punto de embarcar en un viaje aterrador a la plena salud, pero un viaje en el que voy a estar a cargo.