Claire 22 Diciembre 2010

Hola, mi nombre es Claire y me diagnosticaron con convulsiones disociativas cuando tenía 19 años y ahora tengo 29 - Yo tenía 17 años cuando empecé con "ausencias" y mi médico de cabecera lo atribuyó a las hormonas/problemas del período, etc pasaron 6 meses luego se convirtió en convulsiones - no tengo ningún recuerdo de lo que sucedía durante ellas en absoluto (Sólo lo que mi familia me decía - sacudidas de las extremidades, colapsos y rodando los ojos) y al principio no tenía ninguna advertencia en absoluto. Era realmente aterrador - Yo estaba trabajando en un hospital en el momento y tuve que ir de baja por enfermedad porque yo estaba teniendo de entre 5 ataques a la semana a 5 por día. Pasé por un montón de pruebas y de atrás a delante en urgencias después de episodios particularmente desagradables y lesiones y fue diagnosticada con epilepsia y me recetaron medicamentos. Sin embargo, la medicación no funcionaba - Entonces tuve una tomografía computarizada - la cual fue normal y un EEG - tambien normal y llevaba ya en el hospital una semana. El neurólogo me dijo que no había evidencia de epilepsia y que dejase inmediatamente el tratamiento y que no tenía idea de lo que estaba pasando ya que ¡no había nada médicamente mal conmigo! Me sentí como si me hubieran dado un puñetazo - Todo el mundo me miraba como si estuviese loca y fingiendolo - No creo que nunca me he sentido tan vulnerable y sola. Mi familia y mis amigos eran fantásticos y aún son de gran apoyo, pero me sentí como si estuviera decepcionando a todo el mundo pero no sabía cómo no hacerlo. El neurólogo sugirió referirme a un psiquiatra (me pareció genial - Sólo para demostrar que ¡estoy loca!!), pero cuando lo ví - ¡él fue genial! Era como si entendiera totalmente por lo que estaba pasando - involucraba a mi familia en el tratamiento y se aseguró de que entendieron que esto no era algo que yo estaba "fingiendo" y por supuesto finalmente conseguí mi diagnóstico de convulsiones disociativas. Era maravilloso sólo saber que yo no estaba loca y que era un problema reconocido. Me llevó tiempo y algunas sesiones difíciles, pero finalmente llegamos a partir de dónde había empezado todo (fuí abusada de niña por un amigo de la familia) y con la ayuda del psiquiatra y mi familia y mis amigos me sentí mucho mejor y con el tiempo incluso dejé de sufrir convulsiones! Me doy cuenta de lo afortunada que soy y de que no todos son tan afortunados como yo lo he sido y espero que al escribir esto, pueda ayuda a alguien que está pasando por una situación similar. Ahora estoy felizmente casada y tengo dos hijos - La terapia ha acabado sin embargo tengo acceso cuando lo necesite - Sitios web como este son fantásticos para llamar la atención sobre temas como este - La mayoría de la gente nunca ha oído hablar de convulsiones disociativas y eso es algo que tiene que cambiar - Más formación para neurólogos y médicos de familia sería un buen comienzo ya que sus tratamientos tienen un impacto duradero tanto física como emocionalmente.

Paul 21 Diciembre 2010

Puede que desée incluir este enlace a un sitio web que trata del Síndrome de Fasciculación benigna. Hay información muy útil que puede ayudar a tranquilizar a algunas personas, especialmente aquellos que se preocupan de que puedan tenerELA (esclerosis lateral amiotrófica). http://www.nextination.com/aboutbfs/ También cuenta con un foro para aquellos que quieren encontrar apoyo y saber más. Con los mejores deseos, Paul

Marie 19 Diciembre 2010

Sólo para hacerle saber, escribí mi historia en este sitio el 18 de julio de 2010, todavía estoy sufriendo, los neurólogos han dicho que no hay nada más que puedan hacer por mí, que tengo que resignarme a ser discapacitada, continuar con mi vida lo mejor que pueda,, .................... aunque me resulta más difícil cada día mantener el ánimo.

Recientemente he esperado tres meses para ver a un especialista del dolor. que básicamente me dijo que me fuese y que trate con el dolor lo mejor que pueda, y luego para echar sal en la herida llama a mi médico de cabecera y dijo que todo estaba en mi cabeza, y que mi dolor ¡no existe!! ¡Ni siquiera me examinó o dió alguna otra ayuda! Mi vida ha sido un infierno durante los últimos 18 meses, pensando que me estoy volviendo loca, y que de alguna manera estoy haciéndome esto a mí misma, sin médicos idiotas, ¡que te hacen sentir como si tu trato no valiese la pena!! ¡qué es todo eso!!! Si no fuera por mi familia, me habría dado por vencida antes, aunque a veces me desespero y lloro hasta quedarme dormida cada noche sobre ¡POR QUÉ YO!!!!  

Aunque en una nota positiva he estado aprendiendo a conducir con controles manuales, ya que mis piernas no sirven para nada ahora, estoy esperando a que esta nieve se vaya para que pueda tener mi evaluación y volver a obtener mi independencia! Tengo que seguir adelante con mi vida tal como es ahora, me gustaría dar las gracias por este sitio web, ya que me consuela que no soy yo sola con este trastorno neurológico funcional. algo cruel, ¡pero no  una enfermedad como a menudo me dicen! No son los médicos que tienen que tratar de vivir el día a día. quieren probarlo y ver cómo se sienten antes de que nos sean condescendentes, ¡nos tratan como idiotas!!!!!

 Gayle 16 Diciembre 2010

Gracias por un sitio web tan informativo. Me han diagnosticado con síntomas neurológicos funcionales después de dos años de que los especialistas me hayan dicho que no tenía nada malo y hacerme creer que me lo estaba haciendo a mí misma. Fue después de ser puesta bajo el cuidado de mi psiquiatra, que he sido capaz de entender un poco más sobre lo que me está pasando. Ella me sugirió que echara un vistazo a este sitio cuando mencioné que todavía no estaba segura de la magnitud de la enfermedad y sentía que era la única persona que sufría de esta manera.

Mis síntomas se manifiestan en 'accidentes' periódicos, donde sufro migrañas durante 4 o 5 días, seguidos de debilidad y falta de respuesta en los músculos del cuello para abajo y dificultad para responder al mundo que me rodea (casi como si mi cerebro tuviese un cortocircuito y se olvidara de cómo funcionan mis músculos y la sociedad) y luego una mejora gradual durante 4 o 5 semanas antes de tener otro accidente. Tengo distonía en mi mano derecha y ambos tobillos y estoy confinada a una silla de ruedas. En el verano pasé 3 meses en un hospital de rehabilitación y allí aprendí a entrenar mi mente para que mis músculos respondieran adecuadamente. Ahora bien, físicamente me puedo recuperar de un accidente en unos 10 días, hasta el punto que yo soy capaz de caminar con una sola muleta para distancias cortas. Sigo trabajando con mis médicos para reconocer y superar los cortocircuitos psicológicos que suceden pero por lo menos ahora puedo reconocer lo que significa cuando el velo desciende sobre mi mente y estoy desconectada del mundo que me rodea.

El mayor cambio en mi actitud frente a la enfermedad, fue al decirme que no era mi culpa, que no estaba haciendo que estas cosas me sucedan a mí misma, es algo que pasa. Su analogía de los problemas de software / hardware es muy acertada. Una vez más, gracias por un sitio tan informativo y fácil de entender. La única cosa que no he encontrado en el sitio es por qué debo ser más susceptibles a las infecciones durante un 'accidente'.

Jewell 11 Noviembre 2010

Me diagnosticaron con un "trastorno de conversión" cuando yo tenía 36 años. Entonces el neuro se disculpó y dijo que el diagnóstico fue un error, que tenía epilepsia mioclónica. Luego, más tarde, un EEG con estancia en el hospital en una unidad de telemetría, con electrodos implantados en la mandíbula refutó el diagnóstico de epilepsia. Luego vi a otro neuro y el diagnóstico fue "mioclono" y luego otro neurólogo me examinó y se echó a reír y dijo: "No sé lo que es esto, pero creo que es algo psicológico". (Yo por el otro lado no me estaba riendo) Luego otro médico me dió un nuevo diagnóstico ... distonía. Pensé ... eso es! Y me sentí cómoda con este nuevo diagnóstico. Luego fui a ver al Jefe de Control Motor Humano en el Instituto Nacional de Salud aquí en los EE.UU. y fue visto por él y un equipo de 15 médicos. Su opinión sobre ello? Trastornos del Movimiento psicógeno o Trastornos del Movimiento funcional. Mi corazón se hundió ... "oh no, eso no" las lágrimas rodaron por mi rostro mientras yo trataba de entenderlo en mi cabeza.

Ahora, en mis cincuenta, he pasado casi dos décadas de mi vida sufriendo en un limbo diagnóstico sólo para descubrir que, probablemente, el diagnóstico más exacto que he recibido es también uno que evoca un sentimiento de vergüenza. El médico que me asignaron era tan amable y hábil para explicar las cosas y parece que me ayudó a aliviar un poco mi frustración sobre ello. Ella dijo: "no sabemos por qué, pero hay partes de su cerebro que han dejado de comunicarse con otras partes de su cerebro ... no tenemos una manera de mostrarlo todavía, pero sabemos que hay algo mal en el cerebro. la buena noticia es que su pronóstico es muy bueno y que creemos que va a mejorar. vamos a estar haciendo un estudio sobre los trastornos del movimiento psicógenos con la esperanza de encontrar una manera de poder demostrar lo que que está sucediendo en el cerebro ". Puede ser de 3 a 6 meses hasta que comience, pero he sido elegida para participar en este estudio pionero. Aunque como ya he dicho, estoy un poco desconcertada por esta última noticia y en un principio me sentí muy deprimida por ella, pero yo lo intentaré!

Para centrarme en obtener conocimientos de mi desorden para que pueda mejorar mi calidad de vida. Este sitio ha sido altamente recomendado por mi médico del Instituto Nacional de Salud.