Shirley 4 Enero 2012

Cuando mi neurólogo finalmente dio un nombre a mi enfermedad ¡quería darle un beso! Después de varias exploraciones, incluyendo un análisis PET, resonancia magnética y una tomografía axial computarizada todas las cuales resultaron negativas comencé a pensar que la gente debía estar pensando que estaba fingiendo mi múltiple rango de síntomas. Yo sabía que no los estaba inventando. Soy casi incapaz de caminar debido a que arrastro una pierna y por el dolor, temblores, por no hablar de los mareos y también de los problemas de memoria y concentración. Realmente pensé que el neurólogo se había equivocado y que tenía una enfermedad progresiva horrible. Después de leer este sitio web ahora sé que puede ser reversible, así que voy a hacer lo que los médicos sugieren que pueda ayudar. Como he sido incapaz de trabajar durante casi 2 años ahora me siento más positiva que desde hace mucho tiempo. Gracias por tomarse el tiempo para crear este sitio web tan increíble

Nikki 30 Diciembre 2011

Este sitio tiene serios problemas epistemológicos. Me pregunto qué definición utiliza para "enfermedad neurológica", con el fin de hacer tales afirmaciones absolutas como "¿que no tiene una enfermedad neurológica?" ¿Realmente quiere decir?, "¿no tiene una enfermedad neurológica que los observadores son capaces de adquirir conocimiento de la utilización de la tecnología disponible en la actualidad?" Lo cual es una declaración bastante diferente. Francamente, como alguien con un título especializado en epistemología científica, me desespero de muchos médicos y otros "científicos accidentales". Parece completamente inconsciente de la diferencia entre "X es verdadero" y "Puedo observar X"

Comentario del EDITOR: Estoy de acuerdo en que los conceptos médicos de enfermedades son muy resbaladizos y problemáticos, especialmente cuando se trata de definir condiciones neurológicas y psicológicas que derivan del cerebro. Si usted lee en este sitio verá que la "enfermedad neurológica" es la abreviatura de "una condición que los neurólogos reconocerían como debida a una enfermedad del sistema nervioso". Aunque personalmente me gustaría acabar con 370 años de dualismo cartesiano, nos guste o no es así como la mayoría de los neurólogos (y la gente en general) a menudo piensan. El sitio web pone de relieve que los síntomas surgen del sistema nervioso (ver página " ¿en la mente?") Y son genuinos.

Becky 9 Diciembre 2011

Hola. Quisiera compartir mi historia. Tengo un diagnóstico de siringomielia y sufren de debilidad en las piernas intermitente, que los neuros dicen, no está relacionada con mi condición. De vez en cuando me vuelvo completamente paralizada, y la mayoría de veces, hospitalizada por un período largo de tiempo. He visto a neurocirujanos, neuropsicólogos y neurólogos en vano. Todavía estoy luchando con ningún diagnóstico claro de mi debilidad en las piernas, y la lectura de su página me ha hecho ver ¡que no estoy sola! Estoy en un montón de opiáceos fuertes (gabapentina, fentanilo, oxycontin, amitriptilina, etc, etc) para el dolor de espalda severo, pero todavía estoy luchando para llegar a un diagnóstico para mi debilidad. A veces sentía como que no me creían, lo que ¡me vuelve loca! Me encantaría compartir mi historia con otros y es bueno escuchar a los demás que están luchando con el mismo problema que yo. Becky x

Carolyn 24 Noviembre 2011

Muchísimas gracias por este sitio web. He tenido síntomas neurológicos inexplicables durante 5 años. Son tan graves que ya no puedo trabajar más. Estaba muy asustada al principio y al ser una profesional de la salud un poco de conocimiento es aún más aterrador. No he sido oficialmente diagnosticada con esta enfermedad, pero sé que mi neurólogo me ha estado diciendo todo el tiempo que él piensa que una gran parte de ello es psicológico. Los neurólogos que he conocido en urgencias me lo handicho en términos aún menos simpatizantes. Por supuesto que estaba muy a la defensiva, porque los síntomas son tan reales e incapacitantes.

Confiada ahora en que lo peor ya ha sido descartado encontré su sitio web. Es tan infomativo, respetuoso y amable, que me veo capaz de dar un paso atrás y mirar a estas cuestiones con curiosidad y esperanza. Tengo antecedentes de abuso crónico. Voy a comenzar la psicoterapia breve. Estoy muy agradecida por la paciencia de mi neurólogo, pero desearía que me hubiese dado este tipo de información. Estoy muy contenta de que no estoy sola. Mis mejores deseos a todos los demás, y buena suerte en su propios camino

Haz, 21 Noviembre 2011

Enfermé hace 3 meses, y me apresuraron al hospital con síntomas similares a apoplejía. Después de muchas pruebas, y ir y venir a médicos y hospitales, finalmente me dijeron hoy que no es un derrame cerebral, un tumor cerebral o esclerosis múltiple, pero no están seguros de lo que es. Me dio este enlace el neurólogo, pero todavía siento que estoy en la oscuridad. He leído por todas las páginas de este sitio web, y he tratado de asimilarlo en la medida de lo posible a mi situación actual, pero siento que tengo un montón de preguntas sin respuesta y no quiero volver a un médico ya que siguen diciendo que estoy estresada, cuando siento que lo único que me está estresando es la condición que parece que se ha desarrollado, de la noche a la mañana. Quiero hacer todo lo que pueda para mejorar ya que soy una mujer del ejército, viviendo lejos de mi familia y estoy normalmente por mi cuenta ya que mi marido tiene que viajar mucho. Siento que me estoy volviendo loca con el no saber. Sigo viendo que la gente sufre durante años y esta idea hace que me preocupe. La propia página web me ayuda en cierto sentido pero en otro me hace sentir peor?!?!?!?!

Autor del Web: Estimada Haz, los síntomas funcionales pueden ser difíciles de superar, pero muchas personas consiguen hacerlo. Espero que la información sobre el tratamiento ayude.

Jo. 19th November 2011

No sé si podría interesar a otros, pero desde que nació este sitio web algunos de nosotros nos hemos unido para apoyarnos unos a otros en un grupo de facebook. El enlace es: https://www.facebook.com/groups/322848047124/10150468944737125/?notif_t=group_activity

Lesley 18 Noviembre 2011

Soy un psicólogo clínico y he encontrado esta información muy útil -gracias!

Gaynor 17 Noviembre 2011

Hola, escribí hace unos meses sobre mi síndrome neurológico, parece que mis dos hermanas también lo tienen, en diversos grados, sigo siendo muy torpe, y hay días en que no puedo salir de la cama. Me siento en la cima del mundo si puedo dejar mi bastón en casa cuando salgo. Lo triste es que sólo salgo dos veces por semana. Trato de salir adelante sin el equipo que me han dado los servicios sociales, pero desafortunadamente acabo atrapada en una posición en que no puedo salir, que trae risas seguidas de lágrimas. En el lado positivo, no estoy tan deprimida al respecto, y he superado la fase en la que he actualizado mi facebook con todas las noticias negativas, ahora apenas voy, hasta cierto punto revolcarse en la miseria no me ayuda en absoluto. Cuando la frustración llega vuelvo aquí para salir de la fase que paso de 'me estoy volviendo loca'. Estos síntomas neurológicos son reales y debilitantes, pero los médicos no tienen una ruta en medicina a seguir con nosotros como alguien con esclerosis múltiple que sufren los mismos síntomas, es un caso de tratar los síntomas, el tratamiento de los síntomas, tratar el problema que la medicación crea, intentarlo de nuevo. . . . Ahora estoy en un nivel estable, con dolor que está controlado la mayor parte del tiempo, el cansancio todavía golpea cuando se siente. Por suerte para mí Lyrica me ha ayudado mucho con respecto al dolor muscular profundo que tenía. Duermo 12 horas, pero tengo dificultades para conciliar el sueño. Tengo un buen médico de cabecera que hace más de lo requerido por mí. Me considero una de las afortunadas, y muchas gracias por esta página web, que me ayudó en los últimos seis meses.

Trudy 12 Noviembre 2011

Escribí por primera vez  en este sitio en octubre de 2010 (haga clic aquí para leer la historia original), después de sufrir convulsiones después de un accidente de tráfico en Enero 09, todavía estoy sufriendo convulsiones no epilépticas a diario, unas muy leves otras increíblemente graves, pero estoy aprendiendo a hacerlas frente a través de terapia y un mejor entendimiento de mí misma.

Nadie me puede decir por cuánto tiempo van a continuar y ahora las acepto como parte de mi vida. Todavía soy incapaz de volver a trabajar y me han dicho que mi elección de ocupación tendrá que cambiar (controladora de crédito) ya que el estrés y la ansiedad son el factor principal en mi condición. Recientemente he comenzado un trabajo voluntario ayudando a cuidar a caballos retirados y maltratados un día a la semana, trae un poco de sentido a mi vida y me hace sentir valorada. No tengo idea de lo que la vida tiene para mí, pero tengo la intención de agarrarla con ambas manos. Mis convulsiones suceden a diario y aunque no puedes no darles importancia yo las acepto como parte de mi.

Quiero dar las gracias a todas las personas que están ahí tratando de ayudar a gente como yo con esta condición, que están tratando de entender por lo que pasamos todos los días, que escuchan lo que decimos y creen en la gravedad de la afección. Sin esta ayuda un montón de nosotros probablemente nos habríamos dado por vencidos. Espero que todos los que han publicado sus historias en este sitio encuentren las respuestas que necesitan para ayudarles en su recuperación y no importa lo que pase que jamás se rindan. Gracias.

Paula 9 Noviembre 2011

Hola desde hace 3 años he estado teniendo lo que sólo puedo describir como ataques, tengo la sensación de que me estoy hundiendo, puedo oír y ver lo que está pasando a mi alrededor, pero no puedo reaccionar o responder me siento enferma y mareada y después estoy cansada y me siento emocionada algunos ataques son peores que otros ¿hay alguien pasando por lo mismo que yo?

Angel Warrior 9 Noviembre 2011

WOW este es el sitio web más preciso y útil que he encontrado. He luchado 6 años con esta enfermedad y he creado páginas de facebook, etc, para tratar de ayudar a la gente a entender, pero nadie parece tener idea :/ MUCHÍSIMAS GRACIAS POR ESTE SITIO WEB ES COMO UNA REVELACIÓN PARA ESTA CONDICIÓN. Creo que todos los demás sitios no ha dado a la gente una esperanza real o entendimiento y hacen sentir más que es su culpa, pero usted lo explica todo perfectamente,

http://www.facebook.com/nonepileptic.seizures; http://www.facebook.com/groups/2483163487/;

http://www.facebook.com/groups/275210208531/

Robbie 9 Noviembre 2011

En primer lugar, me gustaría decir que he encontrado este sitio web muy informativo y refrescante teniendo en cuenta el desconocimiento generalizado de esta condición. Yo mismo he sufrido de disociación crónica durante 10 años y he conferido mucho tiempo e interés en ver y visitar diferentes doctores, 'centros de salud' en busca de tratamiento, comprensión y en última instancia encontrar una cura. Después de ver recientemente a un neurólogo muy bueno, se me ha ocurrido que la búsqueda de respuestas en la medicina no es realmente de mucha utilidad ya que la condición es poco comprendida y la espera de esta comprensión puede llevar tiempo más allá de la tumba. En cambio, me temo que la manera de avanzar es en cierta medida con la propia voluntad de aceptar y vivir con la enfermedad, esta es 'mi cruz'. Yo todavía espero sin embargo que la comprensión y el progreso en este campo continuará, como he dicho de primera mano es una condición increíblemente abrumadora, aterradora y 'entumecedora' que afecta en gran medida a la propia calidad de vida y al mismo tiempo sin ser degenerativa o perjudicial para las propias facultades cognitivas o físicas, resulta muy difícil disfrutar o realmente interactuar con la vida , seres queridos y alrededores de uno. Pensamiento Final: Aprender a vivir con estos síntomas es posible, yo soy un ejemplo de esto y yo he experimentado una grave despersonalización crónica desde hace una década, por lo que creo que estoy en una posición adecuada para hacer esta suposición. El problema puede que no marche, que no desaparezca, sin embargo, su capacidad de resistencia y la actitud hacia el problema pueden cambiar.

Kerry-Ann 15 Octubre 2011

Mi historia está abajo. He creado un blog acerca de la debilidad funcional. es realmente acerca de cómo me ocupo de ella en el día a día y también tratar de dar a otros una pequeña ayuda. ¡He encontrado su sitio increíble! mi blog es:

myfunctionalweakness.wordpress.com

Kerry-Ann 28 Septiembre 2011

Hola envié un comentario hace unos meses, tengo debilidad funcional. Tengo espasmos donde mi cabeza se sacudide a la izquierda, cuando son violentos mi brazo izquierdo y la pierna también se contraen. He empezado a ver a un fisioterapeuta. Estoy un poco peor desde que escribí la ultima vez. No puedo caminar mucho y necesito usar una silla de ruedas si salgo, me canso fácilmente. Es muy frustrante porque quiero hacer las cosas que podía hacer antes, pero mi lado izquierdo no hace lo que se le dice. Sigo siendo tan positiva como antes y rezo para que desaparezca por completo, pero han pasado 10 meses y no consigo mejorar así que mi objetivo ahora es tratar de controlarlo. Este es por lo que envío otro comentario.

He encontrado una manera de detener mis espasmos cuando empiezan. No puedo evitarlos, pero he encontrado una manera de detenerlos. Cuando tengo un espasmo mi ojo izquierdo está cerrado y no puedo abrirlo, así que con mi mano derecha abro mi párpado y me centro en algo a mi alrededor. Al cabo de unos minutos, el espasmo se ha detenido. He intentado esto 3 veces ahora cuando tengo un espasmo, y ha funcionado cada vez. Todo es debido a la distracción, creo. Tengo mucho que aprender acerca de cómo controlarlo, pero es un inicio para demostrar que se puede hacer. Tengo la sensación de que no puedo ser capaz de mover mi lado izquierdo y a veces parece que estoy teniendo un derrame cerebral, pero tengo el poder de aprender a controlar esto y no dejar que tome control sobre mi vida. Si pones tu cerebro a trabajar de forma un poco diferente a la que solía trabajar, estoy seguro que con el tiempo la debilidad funcional puede ser controlada. Todavía voy al neurólogo. Espero verlo en enero a menos que las cosas empeoren. Sin embargo creo que soy muy positiva al respecto debido al equipo de apoyo que tengo a mi alrededor. Me preguntan de vez en cuando cómo puedo ser tan positiva, que no podrían ser como yo, pero si está bajo de moral y deja que tome control, ¿a dónde le llevará ~? además me digo que estoy segura de que hay gente ahí fuera peor que yo, todavía estoy viva y tengo en mi lucha para ganar esta guerra que mi cuerpo está luchando. Así que si alguien por ahí piensa que no va a conseguir nada, sólo quiero decirles que sí, y si se mantienen positivos y piden la ayuda que necesitan, no sólo se queden de brazos cruzados sin pedir ayuda, todo será más fácil. Tengo un sistema de semáforos, donde el verde es que estoy bien, ámbar cansada y rojo que estoy mal. Recientemente he estado dando dos otras luces a fisio ya que tiendo a esforzarme demasiado a veces, por lo que mi sistema ahora se pone en verde, ámbar, azul, púrpura, rojo. Mi fisioterapeuta me dice que tiendo a ir del verde directo al morado y llamo a la puerta del rojo. Pero es sólo mi cerebro que se olvida de que no puedo hacer lo que solía hacer antes. Estoy segura de que un día lo haré. Gracias por este sitio. Ha sido de gran ayuda.