Síntomas Neurológicos Funcionales y Disociativos : una guía para pacientes

Hemi

Qué es, que me lo estoy imaginando todo?

La simple respuesta es que NO!

Uno de los mayores problemas de pacientes con síntomas funcionales y disociativos es que, en muchas ocasiones, no se les cree. Esto es en parte porque muchos médicos no están bien informados o entrenados en problemas físicos que no son debidos a enfermedades neurológicas, y el campo de investigación en el tema es escaso.

Muchos médicos realmente no creen a pacientes con estos síntomas. Otros sí los creen y quieren ayudar a los pacientes, tal y como si el paciente sufriera de una enfermedad neurológica, como la esclerosis multiple.

Entonces, si es una condición real pero no una enfermedad, ¿qué es? ¿Se lo está usted imaginando todo?

No, sus síntomas no son imaginarios y no se los está inventando, tampoco se está usted volviendo loco. Simplemente usted tiene síntomas funcionales y/o disociativos.

Llegar a comprender esto puede llevar mucho tiempo. Usted no tiene una enfermedad, pero tampoco se lo está imaginando.

Los siguientes datos y ejemplos le pueden ayudar a entender esto:

El ejemplo de la migraña:  Imagínese que sus síntomas fueran como la migraña. Las migrañas son comunes, pero si hiciésemos tomografías cerebrales y otras pruebas, todo sería normal. Las migrañas están asociadas con todo tipo de extraños síntomas neurológicos: Luces y centelleos, hormigueo en una parte del cuerpo, incluso parálisis. En el caso de la migraña, sabemos un poco más sobre qué partes estan afectadas, pero aún así, también se trata de un diagnóstico basado mayoritariamente en los síntomas del paciente.
 
Cuando a alguien le hipnotizan, ¿es todo "en su cabeza" o están en un estado cerebral alterado? Muchas personas son susceptibles a ser hipnotizadas. Seguro que todos hemos visto gente en la televisión siendo hipnotizados y no están en control completo de sus pensamientos y comportamientos. No se necesita estar psicológicamente enfermo para ser hipnotizado. ¿Es el estado de hipnosis un trance en el que el cerebro no funciona normalmente, o es nuestra mente la que lo provoca? La respuesta puede que sea "ambos". Pero quizás es que estamos haciendo la pregunta equivocada. Cuando los pacientes sufren de síntomas funcionales o disociativos, no tiene sentido preguntar si es un problema cerebral o mental, porque ambos son importantes.

¿Por qué es válido sufrir de depresión si se tiene Esclerosis Multiple? Muchos pacientes con condiciones neurológicas sufren depresión y ansiedad. Dolor, discapacidad, miedo al futuro, efecto en la vida laboral y relaciones pueden causar gran pesar. Pero, curiosamente, cuando a alguien se le diagnostica con esclerosis multiple, les puede parecer fácil aceptar y comunicar a sus familiares y amigos que se encuentran y sienten deprimidos o preocupados. Al no haber duda alguna sobre el diagnóstico, es aceptado y válido sufrir de depresion y la gente suele ser muy tolerante, compasiva y abierta con estos pacientes.

Muchos de los pacientes con síntomas funcionales no sufren ni depresión ni ansiedad, pero sí, si lo padecen, tienen gran dificultad en aceptarlo y comunicarlo a sus seres queridos. Por ejemplo, si alguien tiene una parálisis funcional y cansancio, pueden negarse a admitir que se sienten deprimidos o preocupados:

- Porque en general, el público no sabe mucho sobre transtornos funcionales y se preguntarán si son "reales".
- Porque pueden pensar que el médico va a achacar todos sus síntomas a la ansiedad y depresión.
- Porque sus síntomas son muy variables, con "días buenos " y "días malos", y hay veces la gente, o incluso usted mismo, se preguntará si se está "imaginando" sus síntomas.

¿Hay gente que finge estos síntomas?

Sin duda, y desafortunadamente, sí, pero es raro. En años recientes, casos en los que se ha cometido fraude de ayudas del estado para pacientes discapacitados han salido a la luz.

Por ejemplo, un hombre fue filmado mientras jugaba al fútbol, cuando había dicho que necesitaba una silla de ruedas. Otro fue visto poniendo bolsas de basura pesadas en el depósito, y había dicho que no podía sostener ningún peso. Otro fue arrestado cuando, tras haber reclamado una recompensa por haberse quedado ciego, fue multado por exceso de velocidad en la carretera.

Cuando pacientes que fingen de esta manera son examinados por un médico, pueden tener algunos de los signos físicos que pacientes funcionales desarrollan, pero hay algunas diferencias importantes:

Los pacientes que fingen suelen cambiar su historia a menudo (porque se la están inventando). Las quejas son ligeramente diferentes a las de pacientes que genuinamente padecen de síntomas funcionales y puede haber un caso legal abierto, o una demanda, o alguna otra razón por la que quieran desarrollar estos síntomas (aunque esto no quiere decir que si usted tiene una demanda abierta este inventándose sus síntomas).

También hay ciertas personas que inventan síntomas para poder ser internados en un hospital o conseguir ser operados. Este tipo de desórdenes se llaman "facticios", es una condición poco común y es mejor considerar este tipo de problemas como un transtorno del comportamiento, parecido a la automutilación.

Así que, sí, en ocasiones, hay gente que se inventa síntomas y hay veces que es difícil diferenciar entre pacientes genuinos y los que inventan síntomas. Algunos médicos (e incluso pacientes) cometen el terrible error de creer que todos los pacientes con síntomas funcionales estan fingiéndolos.

Algunos pacientes con síntomas funcionales se dan cuenta de que sus propios síntomas van y vienen de manera extraña. Esto puede hacerles llegar a preguntarse si lo están haciendo ellos mismos. Esta duda es muy común, no significa que usted mismo se esté inventando su problema.

¿Por qué otros profesionales de la salud no toman mi problema en serio?

Si usted está visitando esta página web para ayudarse a sí mismo, es muy importante entender ésto bien. A ningún paciente le gusta tener un diagnóstico que otros crean que es fingido. He explicado en el párrafo anterior que, aunque los casos fingidos son pocos, algunos profesionales de la salud están equivocados en sus convicciones sobre los pacientes con síntomas funcionales y pueden tener la actitud errónea en su relación con usted.

Pero es más común que los profesionales de la salud tengan una actitud positiva, pero la comuniquen mal. Algunos pacientes pueden sentirse ofendidos, incluso cuando el médico que les trata les crea y quiera ayudarlos.

¿Con qué otro nombre se conocen mis síntomas?

Los síntomas funcionales y disociativos se han llamado de muchas maneras diferentes a traves de los años.
Muchos de estos nombres son "psiquiátricos", basados en la idea de que todos los síntomas tienen un origen mental. Es cierto que los factores psicológicos son importantes en relación a los síntomas neurológicos y funcionales, pero, como ya hemos explicado, son síntomas reales, y no inventados. Casi todos los expertos creen que el problema está, por así decirlo, entre la mente y el cerebro, entre la neurología y la psiquiatría, por eso es muy difícil responder a un paciente que nos pregunta "¿Es mi problema físico, o psicológico?". La evidencia científica que tenemos sugiere que es las dos cosas, y que esta pregunta no tiene sentido, realmente, dado lo que sabemos sobre el movimiento, las emociones y las diferentes conexiones neuronales que existen en el cerebro.

Esta lista no es fácil de leer. Puede desmoralizarle, pero aún así también puede ser útil para llegar a comprender lo que se sabe ahora sobre los síntomas funcionales.

Desorden de conversión - Es un término popularizado por Sigmund Freud que aún se utiliza en la clasificación estándar estadounidense de desordenes psiquiátricos (DSM-IV) . Se refiere a la idea de que el paciente esta "convirtiendo" un estrés mental en un síntoma físico, como la parálisis, el movimiento anormal, los síntomas sensoriales y los ataques no epilépticos. El principio de "conversión" puede aplicarse a una minoría de pacientes, pero hay poca evidencia científica que demuestre que la mayoría de pacientes con síntomas neurológicos sean víctima de esto. En realidad puede ser al revés: Cuanto peor son los síntomas, más estresado se encuentra el paciente. En la siguiente revisión de la clasificación de desordenes psiquiátricos estadounidense (DSM-V), es posible que el término sea cambiado a síntomas neurológicos funcionales, y el requisito de que haya habido un evento psicológicamente traumático que los haya causado probablemente ya no existirá. 

Desorden Disociativo  - es como se describen estos síntomas en la Clasificación Internacional de Enfermedades. Vea la página de disociación para informarse.

No-orgánico - es un término que muchos médicos utilizan para referirse a síntomas que no se deben a ninguna enfermedad conocida. Implica que el problema es puramente psicológico.

Psicogénico - este término es frecuentemente utilizado, sobre todo para convulsiones disociativas y movimientos anormales. De nuevo, implica que el problema es puramente psicológico.

Psicosomático - es parecido a psicogénico, pero en sus inicios fue un termino que pretendía describir la manera en la que el cuerpo es influído por la mente.

Somatización - Este término sugiere que la persona tiene síntomas físicos causados por sufrimiento mental. Este argumento es el utilizado para describir a personas con "desorden de conversión". La somatización describe un patrón de enfermedad de larga duración, en la que varios síntomas físicos no han sido causados por enfermedad.

Histeria - es un termino que se ha utilizado por mas de 2000 años. El significado es "útero en peregrinaje", y viene del griego antiguo. En la antigua Grecia, se creía que las mujeres que tenían síntomas físicos eran víctimas de su propio útero, que subía y se movía por dentro de su cuerpo. En el siglo XVII y XIX, este término se empezó a utilizar para describir síntomas físicos que no podían ser explicados por enfermedades. En el siglo XX, se empezó a utilizar más específicamente para hablar de síntomas neurológicos, pero ahora se usa raramente.

En general, los pacientes con síntomas funcionales y de disociación lo han pasado mal en mano de los médicos durante los últimos 100 años. Lo normal era que los neurólogos diagnosticasen a los pacientes y los mandasen al psiquiatra para tratamiento.

Muchos neurólogos ven estos síntomas con sospecha. Otros neurólogos entienden el problema, pero no creen tener las cualidades necesarias para ayudar a los pacientes. Otros saltan a la conclusión errónea sobre problemas psiquiátricos y traumas personales de los pacientes, lo que puede ser contraproducente. Los pacientes perciben estas actitudes, y terminan no teniendo confianza en que el diagnóstico que se les da sea el correcto.

Muchos psiquiatras, a menos que trabajen en equipo con neurólogos, también se sienten inseguros en cómo afrontar los problemas funcionales y disociativos de sus pacientes, y se preguntan a menudo si los neurólogos han dejado pasar algun diagnóstico siniestro. En otra parte de esta página web hablo de cómo los psicólogos y psiquiatras sí que pueden ayudar a pacientes en estas condiciones, incluso cuando no hay depresión ni ansiedad acompañantes. Psiquiatras y psicólogos con un interés especial en este área y que trabajan en equipo con neurólogos suelen tener experiencia y entienden bien este problema.

Cuando un neurólogo manda a su paciente al psiquiatra, es lógico que el paciente se sienta defraudado, como si su médico creyese que su problema es "todo en su cabeza". Es normal que esten a la defensiva, y hablar a un psiquiatra en estas condiciones puede ser contraproducente.

Como consecuencia de todos estos factores, los pacientes con síntomas funcionales y disociativos se sienten defraudados, no atendidos adecuadamente por la medicina actual.

Reinventando la rueda en los trastornos funcionales de caracter nervioso.

Hace 100 años, neurólogos y psiquiatras empezaron a adoptar el punto de vista que estos problemas eran debidos a un malfuncionamiento del sistema nervioso, y que, aunque los factores psicológicos podían formar parte del problema, tambien podían estar ausentes, o simplemente no ser un factor importante.

Neurólogos interesados en el diagnóstico y tratamiento de este problema empezaron a escribir libros sobre 'trastornos nerviosos funcionales', que rebosaban de sentido común. Por fin se empezó a ver luz a final del tunel.

Sinceramente opino que muchas de las dificultades de este área de la medicina pueden ser superadas si los profesionales de la salud tuviesen mejor educación en el diagnóstico y tratamiento de estos trastornos.

Pueden leer el articulo de revisión que he escrito para médicos en este link.

Recuerde, incluso si su médico u otras personas no le creen, sus síntomas sí son reales.

Figure 1 - Contralateral hypoactivation Vuilleimie

Las imágenes del cerebro están comenzando a mostrarnos cómo el sistema nervioso puede ir mal en los pacientes con síntomas funcionales y disociativos.

Esta imagen muestra un SPECT de los pacientes con debilidad funcional y los síntomas sensoriales en un lado de su cuerpo. La exploración muestra que cuando tenían estos síntomas, había una parte del lado opuesto del cerebro que no estaba funcionando correctamente (en amarillo)

Estos tipos de análisis muestran que el sistema nervioso y la función cerebral van mal en estas enfermedades. Pero eso no quiere decir que no se pueda hacer nada al respecto

Foto de Vuilleimier et al. Brain 2001