Síntomas Neurológicos Funcionales y Disociativos : una guía para pacientes

Hemi

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Lorna 20 Marzo 2012

¡Qué maravilloso sitio web, gracias por poner tan claramente esto, explicándolo en términos que se correlacionan muy bien con mis experiencias con pacientes con dolor, y el artículo en Neurología Práctica es genial!. (Textos de neurología realmente no me han ayudado en el pasado) voy a enviar a pacientes a su sitio

Donna 16 Marzo 2012
Mi nombre es Donna. Me diagnosticaron en 2011 con 'AITs' (ataque isquémico transitorio) todo esto comenzó alrededor de 2 semanas después de mi 33 cumpleaños, estuve ingresada en el hospital cuatro veces, durante una de estas estancias sufrí 2 'convulsiones' de ambas no me acuerdo de nada. Fui diagnosticada con una forma de epilepsia y mis antecedentes de AIT no se tuvieron en cuenta, fui tratada con un medicamento llamado Keppra, después de que con el primer episodio de AIT desarrollé una pesadez en mi mano derecha, después de unas semanas estaba mejor, por experiencias personales yo sabía que los síntomas de AITs generalmente desaparecen a las 24 horas. Traté esto como algo aislado y volví al trabajo. Poco después sucedió de nuevo, esto es cuando tenía las convulsiones y la sensación de arrastre pesado duró más tiempo. Cada vez que esto sucedía el equilibrio/movimiento/concentración entre otras cosas empeoraban. Más tarde, después de otro episodio y una visita al hospital, me sentí aliviada al descubrir que no había tenido ningún ataque de epilepsia. Me sentí aliviada al saber esto, ya que necesito conducir en mi profesion (asistente de atención comunitaria). Por mucho que yo no quería estar teniendo 'mini accidentes cerebrovasculares' era una opción mejor para mí en lo que respecta a conducir. Me quitaron de la Kepra y dentro de una semana empecé a tener dolor en ambas piernas, así como pesadez en mi mano derecha. Tomé analgésicos para esto. Después de 4 semanas del último episodio tuve la oportunidad de conducir lo que fue un alivio para mí, ya que tengo 2 niños pequeños y mi pareja y yo soy la única en casa que conduce, pero todo depende de cómo mis piernas se sientan en ese día en particular. Para no hacer la historia larga resumo, mis piernas parecen mejorar un poco de una semana a 10 días y luego se ponen peor que antes, en ocasiones el dolor viaja hasta mi mejilla y alrededor de mi ojo y a veces encuentro mi brazo colgando . Ha sido duro para todos nosotros, mi familia me ha apoyado mucho y he descubierto quien son mis 'amigos'. Con excepción de los estados de ánimo y el cansancio intenso de la cantidad de pastillas que tomaba, los 'accidentes' entre otras cosas, lo peor fue que los especialistas me decían que era psicosomático. Me sentí muy egoísta por tener a mi hijo de 14 años empujándome en una silla de ruedas y a mi pareja teniendo que ayudarme con cosas personales y todos ellos han presenciado mis caidas en numerosas ocasiones. Estaba tan aliviada por tener el apoyo de mi propio médico de cabecera y él fue quien me informó acerca de esta página web. No me he sentido tan positiva durante mucho, mucho tiempo y espero que pueda volver a los viejos tiempos y dejar de preocuparse por mi gran sistema de apoyo ya que debería estar cuidando de mis padres y niños, y no al revés xxx

Tina 1 Febrero 2012
Hola a todos, me gustaría dar una actualización de mi historia. Mi hija fue diagnosticada con trastorno de conversión en 2010, tenía entonces 12 años y sus síntomas eran tan frecuentes que tuvo que ser educada en casa. Tenía movimientos involuntarios del cuerpo, ataques no epilépticos, y días en los que no podía caminar. Ella tiene ahora 14 años y ha vuelto a la escuela hace un año. Sus síntomas son ahora mucho mejor. Todavía tiene algunos episodios, pero cuando los tiene se recupera más rápidamente. Seguimos con terapia psiquiátrica y ojalá algún día estará libre de síntomas. Ella lleva un estilo de vida bastante normal y espero que esta historia vaya a dar esperanza a alguien más por ahí de que los síntomas pueden mejorar.
 
Emma 30 Enero 2012
Escribí aquí hace tiempo y quería ofrecer una actualización para ayudar a otros con estos síntomas. Fui a este sitio web sy me uní a la página de facebook - como se menciona a continuación, el 12 de enero, cuando había 30 miembros. Ahora es el 30 de enero y hay 62 miembros en la actualidad. Lento pero seguro que más personas estén tomando conciencia de esta página web y de la página de Facebook creada por dos personas que compartieron sus opiniones en esta página web (Kez y Vic). Desde que fui añadida a la página de facebook que es básicamente como un grupo de apoyo en línea me he sentido mucho mejor conmigo misma mentalmente. Ya no me siento sola y ayuda que otras personas están pasando por los mismos sentimientos, pensamientos y experiencias que yo. Si me siento particularlmente baja, puedo desahogarme y despotricar en la página de facebook y normalmente hay al menos una persona en la línea todo el tiempo. Recientemente algunas personas han sido ingresadas en el hospital y cuando ellos o los familiares/cuidadores lo han mencionado, otros miembros de la página han publicado mensajes con buenos deseos y ofreciendo apoyo. Yo misma no he sido ingresada en el hospital recientemente, pero estoy seguro de que si lo hubiese sido, me sentiría especial y agradecida por el hecho de saber que otras personas en el sitio se me apoyan. Si todavía no se han unido, sólo recomendarles por lo menos mirarlo y espero que realmente les sea tan útil como a nosotros.

DD 30 Enero 2012
Hola a todos, como todos los demás he encontrado el sitio muy informativo. Sólo quería saber si hay alguien parecido a mí. Me diagnosticaron hace 14 meses con trastorno de conversión/convulsiones disociativas después de tres años con gran variedad de síntomas. Respondí bien al tratamiento y al principio me estaba llendo bien en casa, sólo algún ataque de vez en cuando que era capaz de tolerar. Ahora tengo todos mis síntomas de nuevo, y porque tengo que esperar por el tratamiento, me estoy empezando a preocupar de que me voy a quedar así durante el resto de mi vida. ¿Hay alguien por ahí que se haya recuperado por completo, o incluso hasta el punto de que se pueda vivir una vida bastante normal? Mi movilidad se vio gravemente afectada por lo que tengo preocupaciones sobre el futuro y mi capacidad para trabajar y mantener a mi hija. Sólo quería dar las gracias a todos por compartir sus historias, es genial que sientas que el no eres la única

Marie 26 Enero 2012
mis historias han estado aquí un par de veces en los primeros días, he estado sufriendo durante los últimos 3 años, me diagnosticaron en abril 09 con trastorno neurológico funcional, mi vida ha sido devastada por esta enfermedad, mis piernas ya no funcionan más, me esfuerzo por la casa lo mejor que puedo, fuera utilizo una silla de ruedas, tengo una cuidadora 6 horas a la semana, ella es fabulosa, y en cierto sentido me ha cambiado la vida, he tenido un camino muy solitario con esta enfermedad, aislada, he perdido mucho, mi vida, el trabajo, la relación con mi marido, mi médico de cabecera ha sido muy bueno a lo largo del camino, pero hace poco me siento como si él se ha vuelto contra mí, él sigue diciendo que tengo que tomar responsabilidad por mí misma, ¿como si realmente no sé lo que eso significa????????????? él ya me dijo que sabe que no lo estoy provocando o inventando, también dijo que considera que los servicios sociales y mi familia se han puesto de acuerdo para que siga enferma, estoy disgustada con él, ¿por qué demonios querría alguien estar así?!!!!! ¿Cómo puedo cambiar mi doctor???????? mi vida es bastante difícil, sin la ayuda de mi médico de cabecera, estoy harta de defenderme a mí misma durante los últimos 3 años, no sé lo que depara el futuro, siento que no puedo más, echo tanto de menos mi antigua vida, yo quiero ser normal, estoy tan sola, no hay apoyo, ya que no encajo, sin apoyo emocional, ¿dónde puedo ir para obtener ayuda?

Christal 24 Enero 2012
Nuestra hija comenzó a tener, lo que ahora sé que se llaman, convulsiones disociativas cuando tenía 6 años. Ocurrían varias veces al día, y continuaron ocasionalmente hasta los 12 años, cuando de repente se detuvieron después de probar un nuevo medicamento, Carbotrol. Estuvo con varios medicamentos diferentes a través de los años que interrumpieron su infancia y su educación. Con la adolescencia, tuvo la experiencias normales con el alcohol, y comenzaron de nuevo, aunque no tan a menudo. Ella ya no bebe alcohol. Ahora tiene 21 años. Su último ataque fue hace tres años, hasta el de ayer por la mañana. Oh, y ¡este fue terrible! ¡Es aterrador ver a su hija tirada convulsionando! Ella siempre ha sido capaz de decir cuando venían. A veces tiene un minuto o dos aviso, ayer, fue mucho más breve, bastante repentino. Cuando era niña, se sometió a diferentes pruebas, escaneados, sólo para que se dieran cuenta de que no tenía nada, con la excepción de niveles bajos de glóbulos blancos. Los médicos nos aseguraron de que fuesemos a casa y contar nuestras bendiciones que no se encontró nada y que eventualmente pasaría con la edad y que estas cosas pasan. No me acuerdo si le dieron un nombre. No puedo expresar lo suficiente cómo este sitio nos ha educado sobre su trastorno. Les agradezco a todos los que han participado en la creación de ese sitio. He imprimido tanto, ¡que me he quedado sin tinta! :) Así que, ¡voy a estar de vuelta pronto! ¡Gracias!
Comentario del Editor: convulsiones disociativas son inusuales en niños de 6 y no suelen parar con una medicina. Sin embargo me alegro de que el sitio web ha sido de ayuda para usted

Vic 13 Enero 2012
Hola a todos. Kerry Ann, que ha comentado en las páginas de opinión, y yo hemos creado un grupo de apoyo en facebook para cualquier persona diagnosticada con estos trastornos, así como para apoyar a los familiares, cuidadores, etc. Espero que nuestra página puede ser de gran ayuda para muchos de ustedes. He encontrado que hablar con otras personas con estos trastornos es una gran ayuda.
http://www.www.facebook.com/groups/110873699030722/

Belinda 13 Enero 2012

Gracias por su sitio web, la primera información real que ayuda y me hace sentir menos como un monstruo. Estoy al final de mis fuerzas al cabo de cuatro años de dificultades con el discurso/ tartamudez/mute, problemas en mis manos que hacen como una 'garra' dolorosa, convulsiones por todo el cuerpo en el que me cierro como una flor, mareos, mucha caídas, problemas de movimiento con piernas débiles/arrastrando los pies/piernas inútiles hasta el punto de que ahora tengo que arrastrarme por ahí con las piernas a veces totalmente insensibles y ahora uso muletas para cualquier movimiento. He trabajado duro para ir a la universidad y convertirme en maestra y planeé una vida para mantener a mi familia sólo para convertirme en una carga para mis seres queridos sin ningún valor real. Ahora mi esposo (feliz, podría añadir, él y mis hijas son geniales) nos apoya económicamente a todos. Así como físicamente y haciendo la mayoría de las tareas domésticas, en tanto que antes compartíamos todas las tareas, etc igual que mis hijas me ayudan mucho cuando veo que mi lugar es ayudarlas. Me he sentido tan inútil y sola y tan harta de pasar por la rotonda de médicos para volver a ser tratada como si me lo estoy inventando. Gracias a Dios por los pocos privilegiados que tratan de ayudar como las dos psicólogas que he tenido Lisa y Ángela, así como Carol la hipnoterapeuta. Tengo una pregunta, por favor. Cuando se diagnostica, según me dijeron, y la única información que encontré, dicen que el Trastorno de conversión es de corto plazo, por lo que me he sentido como un fracaso cuando mis síntomas no sólo se han quedado, sino empeorado. ¿Alguien se ha recuperado? La mayoría de las cosas que he leído parece ser que la gente acepta sus condición y sigue con su vida. Estoy empezando a pensar que debería hacer lo mismo, pero tampoco quiero renunciar a ser normal otra vez. ¿La gente se recupera? ¿Hay alguien por ahí recuperado?
Editor: La gente ciertamente se recuperan de estas enfermedades. Es duro y no todo el mundo puede recuperarse. Es importante no sentirse culpable si resulta demasiado difícil. Lea la sección de casos para ejemplos de personas cuyos síntomas han mejorado. Personalmente pienso que cuando las personas mejoran muchas veces no quieren pensar en ello o escribir su historia en el sitio web - por favor, hágame saber si desea publicar su historia en la sección 'casos'.

Vicky 12th January 2012
Hola. Tras pasar por el viaje solitario del diagnóstico de trastorno neurológico funcional, a menudo miro su página para actualizaciones e información. He tenido desafortunadas experiencias con médicos ignorantes y parecen muy desconocedores de este trastorno. Tengo un par de preguntas a las que no puedo obtener respuesta en cualquier otro recurso, así que realmente espero que me pueda ayudar. ¿Cuáles son los criterios diagnósticos para el trastorno neurológico funcional? ¿Por qué los médicos saben muy poco acerca de ello? ¿Es un trastorno genuino o un término paraguas? Y lo más importante, ¿se trata de una enfermedad de salud mental o de un trastorno neurológico? Creo que este sitio web es bueno, pero por se contra-indica a sí mismo con la última pregunta que he preguntado. Yo no tengo convulsiones, mis síntomas han sido constantes desde que tuve una gripe y mi columna vertebral tiene una gran curva torácica debido a espasmos musculares. Tengo grandes masas en la parte posterior de mi cuello que han desconcertado a mi neurólogo ya que nada apareció en las imágenes de resonancia magnética. Tanto le han desconcertado, que llevó los escaneos a una conferencia donde otros neurólogos no encontraron una explicación. Estoy seguro de que no tengo una enfermedad como la esclerosis múltiple o algo así, pero realmente necesito respuestas a mis preguntas, ya que me es imposible obtenerlas de otros recursos, créanme, lo he intentado. Si no puedo obtener respuestas aquí, le agradecería que por favor me indicase dónde podría conseguir respuestas directas a mis preguntas. Gracias por su tiempo
Editor: He tratado de responder a estas preguntas en la página '¿En la mente? '.

Emma 12 Enero 2012
Estuve involucrada en un accidente de coche hace casi cuatro años. Desde entonces he estado sufriendo de espasmos. Estos pueden durar desde unos minutos hasta media hora. A veces comienzan sin motivo. Puedo estar acostada en la cama leyendo, viendo la televisión o lavando los platos y entrar en espasmo. Despierto a mi marido durante la noche con un espasmo a veces sin siquiera darme cuenta. Principalmente empiezan cuando me tocó en el cuello o en la espalda - de ahí la razón por la que no puedo tener fisioterapia y tuve que dejar de tener acupuntura. Mi marido tiene que tener cuidado cuando me da un abrazo y hasta cuando estoy acostada en la cama y él me besa en la cabeza o en la mejilla puede desencadenar un espasmo. Soy incapaz de permanecer sentado por mucho tiempo, empiezo a tener dolor y sensación de ardor y hormigueo en el brazo izquierdo y luego tengo movimiento restringido. Si sigo sentada me da una sensación extraña en la zona torácica y entro en espasmo. Soy capaz de conducir distancias cortas, porque he tenido espasmos tanto tiempo que mi cuerpo sabe cuando uno está a punto de comenzar. Al principio no lo sabía y no tenía ninguna advertencia así que tuve que entregar mi carnet de conducir. He tenido casi todas las pruebas, pero todas vuelven negativas. He visto cinco especialistas distintos en diferentes hospitales, tanto en la sanidad pública como en la privada. He sido tratada por los especialistas como si fuese un estorbo y no me han dado ni la hora. Estoy perdida en cuanto a dónde ir. Nadie puede ayudarme. Pero sí ayuda ver este sitio web y darse cuenta de que no me lo estoy inventando y de que hay algo mal. En principio estave de baja en el trabajo durante nueve meses, y en esta ocasión han sido tres meses. Mis síntomas no mejoran y me han puesto en tanta medicación que es un milagro que no suene como un sonajero! He estado en Diazepam, nortriptilina, Amytriptilyne, tizanidina (que puede ser de alguna ayuda), Tramadol, pregabalina, Diclofenac - y estos son los que soy capaz de recordar. Al igual que otras personas me han dicho que es debido a la ansiedad, pero sé que este no es el caso. Mi padre murió en 1999 en un accidente de coche e incluso tuve un especialista que dijo que las razones por las que estaba teniendo los síntomas es porque mi padre murió en un accidente de coche! No me atreví a decirle que mis padres se divorciaron en caso de que él dijera que era por eso o que mi conejo mascota murió cuando yo tenía 10 años en caso de que dijera que estaba relacionado con eso. Era evidente que no se molestó y se le ocurrió lo primero que le pasó por la cabeza. I am currently trying to arrange a private consultation with a Neuro-Psychologist at the Spires Hospital in Birmingham who has been recommended and specialises in working with people who have been in RTA. I really hope that he can offer some assistance because I do not know how much longer my employers will allow me to keep my job with all my absences from work. Fingers crossed that this bloke in Birmingham can assist as I am seriously running low on options. If anyone has any recommendations or advice please respond or even if anyone knows of any support groups where other people with similar issues can talk to each other. If there isnt one could we try setting one up ourselves ?? Good luck to you all and I really hope that you get the support you require. Just reading this website makes me realise I am not the only person in the world experiencing these symptoms (Like some of the Drs I have seen try to make me believe) which does help.

Editor: Ahora hay un grupo de facebook puedes unirte en
http://www.facebook.com/groups/322848047124/10150468944737125/?notif_t=group_activity
Yo no formo parte de este grupo, pero espero que sea útil

Lee 8th January 2012
i have been suffering these types of episodes for nearly 8 months now. My GP has been treating them with propanolol which i think is at the neurologist request @my local hospital as he thought the episodes were 'triggered' by anxiety. All other tests such as an MRI were normal so there is no sign of epilepsy. On reading the information provided on your website i think alot if not most of it co-incides with my experiences. Although i noticed there is no mention of 'tiggers' or the fact anxiety having an impact. i was wondering if this may be a factor or if i may have been wrongly digagnosed as the medication does show signs of improvement. Also i would like to know if there is anything else i could be doing to prevent the episodes as at one point the were very regular and had a huge impact on both my working and social life. thankyou for your time. kind regards

Editor: Anxiety is often very important in dissociative (non-epileptic) attacks. Some people notice a clear relationship between feeling anxious and having attacks. More commonly people do NOT notice such a clear relationship but do find that they are generally anxious between attacks, particularly about when the next attack is going to be and the consequences of the attack. Some people with dissociative (non-epileptic) attacks do not feel anxious at all at any time. I hope the pages on treatment of attacks (1 and 2) are of some help.

Shirley 4th January 2012
When my neurologist finally gave my illness a name I felt like kissing him! After multiple scans including a dat scan, mri scans and a cat scan all of which came back negative I began to think other people must be thinking I was making my multiple range of symptoms up. I knew I wasn't making it up. I am almost unable to walk due to a dragging leg and pain, trembling problems, not to mention dizziness and concentration and memory problems too. I really thought the neurologist had got it very wrong and I had some awful progressive disease. After reading this website I now know it can be reverseable so I am going to do whatever the doctors suggest might help. As I have been unable to work for nearly 2 years now I now feel more positive than I have for a long time. Thank you for taking the time to create this amazing website